24/03/2018

Le souffle du coeur

Six semaines aujourd'hui ont passé depuis que j'ai donné naissance à mon deuxième enfant, une petite fille aux prénoms de guerrière et aux yeux bleus intenses et grands ouverts sur les combats qui l'attendent. Tout aurait pu se passer différemment bien sûr, notre fille aurait pu venir au monde dans un bouquet quasi printanier et facile. Mais c'était sans compter sur ce hasard, sur cette vie, cette dimension, cet univers qui parfois font que rien ne se passe comme on le souhaite. 
Dans mon article précédent, j'exprimais mes choix et mes envies pour cette nouvelle naissance, tout en étant bien consciente que je ne pouvais bien sûr absolument rien contrôler. 
Pour la grande angoissée que je suis, ne rien contrôler est un drame. 
C'est ce drame qui me fait revenir dans ces moments là à tout un système de croyances basé sur des pensées magiques et qui me font souvent regretter de ne pas avoir la foi en Dieu ou en n'importe quelle force éventuelle qui dépasserait tout. 
Même si je suis arrivée à l'idée qu'il n'est pas plus absurde de croire en Dieu que de ne pas croire, puisque l'on ne sait rien; mon esprit a quand même toujours eu tendance à choisir la science et à aimer les religions seulement pour ses décors. Toutefois dans les moments comme celui que nous sommes entrain de traverser, j'avoue qu'un peu de syncrétisme a tendance à apaiser mes peurs, c'est nécessaire sans doute pour pouvoir accepter et vivre ce qui n'a pas de sens et qui fait mal de manière constante.

Malgré toutes les volontés en présence et après plus de trente heures de travail, Wilma Neva est arrivée par césarienne décidée par tout le monde dont moi.
Bien qu'un peu déçue de ne pas avoir pu mener à bout la naissance que je désirais, j'étais malgré tout satisfaite et rassurée d'avoir mon bébé en vie et de l'être encore moi aussi, malgré la douleur de cette seconde chirurgie qui n'est décidément pas une partie de plaisir. Je cherche encore d'ailleurs à comprendre comment l'on peut qualifier parfois cette méthode d'accouchement de "césarienne de confort". Même si chacune fait le choix qu'elle estime juste, il n'est à mon sens aucun confort à se faire trancher le centre du corps.
Le lendemain, la pédiatre de la maternité lors de l'auscultation de routine m'annonçait toutefois quelque chose qui allait changer cette arrivée au monde.
C'est donc avec la psychologie d'une poutre que cette dernière me dit "votre fille a un gros souffle au coeur; faudra confirmer ça par une échographie mais ne vous inquiétez pas, si c'est ce que je pense, ça s'opère très bien" Ne me laissant pas trop de place pour des questions, elle me laissait en plan avec mon bébé et ma panique. 
Une semaine plus tard, lors de la première échographie cardiaque d'une longue série, une grande professeure du CHUV aussi factuelle que son curriculum vitae est impressionnant, nous confirmait la malformation cardiaque "pas dramatique, fréquente et de loin pas la pire" de notre petite. Malgré cette volonté de nous rassurer, le sol se dérobait donc un peu sous nos pieds en ce jour moche et pluvieux de février. 
Depuis il s'est passé beaucoup de choses, nos esprits et nos coeurs ont dû se mettre à traiter beaucoup d'informations, de ressentis, de peurs. Nos yeux ont vu couler nos larmes au regard de notre nouvelle née. Nos mains ont caressé ses joues en lui chantant des berceuses la voix fragile. Nos pensées se sont teintées de désir de magie, de miracle rapide, de souhait de saut dans le temps pour pouvoir parler au passé, nos cerveaux ont tenté de chercher un sens, sans succès.
Rien ne pouvait laisser prévoir ce problème, on ne pouvait pas le voir avant la naissance, nous ne sommes pas responsables, c'est seulement le hasard, la faute à pas de chance. Une centaine de bébés par année suivis au CHUV pour le même problème et combien d'autres avec des malformations bien plus graves.
Ce qui est compliqué dans ce problème, c'est que l'on ne peut pas savoir pour l'instant si notre fille devra être opérée ou non, puisqu'en fait, cette malformation peut tout à fait guérir toute seule. Une fois ceci plus ou moins intégré, avec l'injonction médicale et contradictoire qui disait "on va suivre votre enfant mais ne vous inquiétez pas, pour vous c'est "vie normale"..." nous sommes rentrés chez nous avec ce désir de vivre normalement sans y parvenir vraiment.
Un peu perdus dans cette ambivalence, nous ne pensions pas que notre fille allait faire une diversion pour peut être faire en sorte que ses parents pensent à autre chose. Tranquillement mais sûrement, cette dernière s'est mise à ne pas manger assez, puis vraiment plus assez; tant et si bien qu'au moment où j'écris ces lignes, nous en sommes à notre deuxième hospitalisation en six semaines pour lui redonner des forces.
J'aimerais bien vous dire que les médecins savent pourquoi elle ne mange pas, mais ils ne savent pas vraiment ou plutôt les symptômes qui devraient être tous présents pour pouvoir relier tout ça au problème de coeur ne sont pas tous là, ils sont donc sceptiques, cherchent ailleurs et ne trouvent pas, reviennent à l'éventualité du coeur mais sans conviction, nous disent qu'ils ont bien discuté entre eux (ce que nous avons du mal à croire) et continuent de nous rassurer car notre fille reste "tonique et éveillée". 
On nous propose tout le temps à la moindre larme qui coule de nos yeux de voir un pédopsychiatre pour parler et nous soulager, ce qui finit par nous faire un peu rire (on trouve l'humour là où on peut dans ces moments là) on nous dit qu'il faut nous reposer mais quand et comment on ne sait pas. On nous dit qu'ils vont commencer un traitement, puis finalement non, pas tout de suite, peut-être, lundi? éventuellement. On nous dit qu'on nous comprend bien, que ce que l'on vit c'est très dur et qu'on nous croit surtout. 
Et nous...on comprend que ce n'est pas facile de soigner une petite humaine de six semaines qui ne peut pas dire ce qui ne va pas, on comprend que les médecins font des miracles mais aussi font comme ils peuvent, et on se dit que malgré tout, on a sacrément de la chance d'être pris en charge, ici, en Suisse, où l'on paye un rein notre assurance maladie mais où on peut te le re-greffer nickel. 
Nous sommes des parents épuisés, désemparés, avançant à tâtons dans un tunnel médicalisé dont on ne voit pas la fin.
Nous sommes des parents amoureux sans plus vraiment avoir le temps de l'être. Nous sommes aimants et malgré toute la fatigue, confiants.
Nous sommes là, chacun notre tour dans cette chambre d'hôpital à fredonner cette berceuse allemande à notre bébé dans nos bras en prenant garde de ne pas tirer sur sa sonde.

Le sens, où est le sens? Peut-être qu'être parents c'est savoir accepter qu'il n'y en a pas. Il n'y a pas de raison à chaque chose. Le hasard existe, le destin est un concept d'angoissé, il n'y a pas de vie écrite à l'avance, il ne peut pas y avoir de vie écrite à l'avance. Auquel cas il y aurait alors des chances et des injustices décidées, mais décidées sur quelle base?

J'avais besoin d'écrire, de raconter. Je ne cherche pas à ce qu'on nous plaigne, je cherche peut-être juste à construire une pensée face à ce que l'on ne peut pas penser, le déséquilibre de la vie.



L'accordéon, souffle du coeur...




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