Le retour, la reprise, co-vidée n°2

Je ne sais pas vous mais personnellement, j’ai atteint un point de déprime qui me dépasse.

Vous me direz que c’est peut-être normal après quasi 2 mois entiers à ne rien pouvoir faire à part rester chez soi. Certes, mais le truc c’est qu’au fond, devoir rester chez moi ne m’a pas particulièrement dérangée. J’aime bien rester chez moi et j’aime assez ne pas devoir être en contact avec trop de monde. Je n’ai jamais été la personne la plus à l’aise qui soit en « société »

J’ai aussi travaillé comme d’habitude, la seule différence étant l’absence de déplacements. J’ai même pu exercer mon job avec une presque plus grande facilité que d’habitude. J’ai aimé le « télétravail » (ce mot me rappellera à jamais le mot Minitel, ne me demandez pas, je ne sais pas pourquoi). 

Evidemment, il y a eu les enfants à la maison non stop, pas évident de gérer, mais j’ai aussi eu la chance que mon conjoint ne travaille pas pendant cette période et s’en occupe. 

Donc en réalité, ce n’est pas ces quelques semaines qui m’amènent à cet état, non. C’est plutôt le présent et le demain. La « reprise » dans cette dite nouvelle normalité. C’est le fait qu’après toutes ces semaines sans réelles disputes domestiques, ces dernières apparaissent. C’est le fait de devoir retourner en « déplacements » de remettre les enfants à la garderie mais pas encore complètement car pas possible autrement, c’est le fait que malgré tout, les frontières restent fermées et que je ne peux pas voir, même à deux mètres de distance, ni ma mère, ni mon père ni mon frère. 

C’est cette sensation que tout a changé sans que rien n’ait bougé. C’est cette course en avant malgré le flou sanitaire. Certes les chiffres sont là, les cas sont plus rares, les services hospitaliers pas saturés, « Il faut apprendre à vivre avec ce virus » reprendre nos vies là où elles en étaient, comme avant, faire repartir la consommation, laisser les grandes entreprises ayant touché le chômage partiel malgré tout inonder de dividendes leurs actionnaires, faire comme avant mais avec les gestes barrières.

Nous sommes fragiles décidément, en Occident. Enfin je me sens fragile, je nous sens fébriles.

Pas tous vraisemblablement puisque des andouilles ont manifesté aujourd’hui à Berne contre la « tyrannie sanitaire » actuelle. Ces mêmes andouilles avec des pancartes dénonçant le complot mondial orchestré par des puissants (on ne sait pas très bien lesquels mais en tout cas Gates et l’OMS) visant à réduire les libertés des peuples et souhaitant les dominer par des vaccins ou un truc comme ça, je ne sais plus. 

J’avoue que les thèses des andouilles du grand complot se mélangent toutes un peu mais reviennent toutes un peu au même endroit. Sous prétexte de conserver sa liberté en TOUT, elles rejoignent gaiement les idées de l’alt right et de la sélection naturelle, de bien belles pensées en sommes, humanistes et tout et généreuses hum.. qui se tirent une balle dans le pied, sans doute. Enfin, l’idée au bout c’est que cette pandémie n’existe pas vraiment et que c’est en fait un arbre qui cache une forêt de méchants qui veulent notre perte. 

Alors je ne prétends pas que le monde est rose, bien au contraire. Je ne prétends pas qu’il est inutile pour le corps de manger sain. Je ne dis pas que Bill Gates n’est qu’un gentil philanthrope. Je ne dis pas que l’on ne nous ment pas. En fait je ne dis rien, j’observe, j’accumule et je m’énerve.

J’ai sans doute aussi envie d’avoir raison. Mais ce qui me gonfle par dessus tout chez les complotistes et les illuminés de la pacha mama, c’est leur tendance à s’imaginer être des lanceurs d’alertes, être des découvreurs de grandes machinations sur youtube et s’imaginer être des personnes humbles et aimant leur prochain contrairement à tous les méchants gouvernements. Ce qui me dégoute chez eux, c’est leur refus de la politique et du politique, leur tendance à prêcher la sélection naturelle du meilleur système immunitaire face au gentil virus, leur tendance à se croire au dessus des autres car ayant compris le grand mécanisme.

Quel orgueil, quel égocentrisme dégueulasse. Les personnes dogmatiques m’emmerdent, elles me foutent la nausée. Et le pire, c’est que leurs convictions sont impossibles à déconstruire.

Elles sont d’autant plus renforcées par l’inondation d’articles, vidéos, publications en tout genre sur nos si chers réseaux; et elles sont souvent issues d’une simple envie d’aller mieux, c’est ça le pire. Oui ça me désole. 

Qui suis-je pour parler me direz-vous peut-être, bah personne. Si vous me lisez de temps en temps, vous savez que je n’ai pas de prétention particulière. J’aime juste écrire ce qui me passe par la tête, j’en ai besoin. C’est un avis, et c’est le mien, ce qui fait en soi que j’ai forcément tort. Si on pouvait à la base toutes et tous partir de ce constat, ce serait peut-être pas mal.

Le monde serait de nouveau un monde qui doute, avec parfois des prises de décisions pas toujours bonnes, mais le doute serait permis. Cela insufflerait le besoin de penser à long terme, cela donnerait l’occasion d’interroger vraiment les opinions et en temps d’urgence, d’essayer, de se planter et de faire avec.

C’est peut-être cette situation d’urgence que l’on vit maintenant. Les pays ont été un peu cons, pas de réserves de masques suffisantes, pas d’anticipation quant à une pandémie pareille, pas de fonds pour la recherche en prévision, démantèlement des hôpitaux publics, privatisation de la santé, économie libérale par dessus tout, point d’ancrage de notre monde globalisé et sans pitié.

Problème, réaction, débat dans la société, grosse roue libre pour pas mal de monde, surtout en France d’ailleurs et aux Etats-Unis. On fait avec ce qu’on a. En Suisse, on a  Alain Berset et Thomas Wiesel, Darius Rochebin et le Pr Pittet, on s’en sort plutôt bien.

Dans deux dodos, on recommence comme avant mais pas vraiment; il parait.

Je suis déprimée comme jamais. J’ai envie de rester la tête sous la couette jusqu’en 2021. J’ai le désir de bataille dans les chaussettes et on attend de moi que j’y foute à nouveau, comme avant mais avec un masque et du gel hydroalcoolique.

Je n’ai pas eu le covid-19. Je connais plusieurs personnes qui semblent l’avoir eu, elles n’ont pas été testées et n’en sont donc pas forcément sures. Leurs descriptions ne donnent pas du tout envie. Je n’ai pas du tout envie de tester mon système immunitaire sur cette maladie. Je n’ai pas envie de tester le système immunitaire de mes enfants et de mon conjoint sur cette maladie. Sur personne d’ailleurs. J’aimerais que ce virus disparaisse. Je suis dégoutée de pouvoir (devoir) retourner travailler (même si j’aime bien mon job) payer, consommer mais de ne pas pouvoir voir mes parents. Je suis inquiète pour mes enfants à cause des derniers articles sur cette maladie inflammatoire mystérieuse qui touche les mômes et qui semble être en lien avec le covid-19. 

Je suis une flippée de nature, qui a du mal à accepter ce que l’on nous demande d’accepter. Je me suis semi-confinée sagement, je me semi-déconfine avec la mine déconfite et le moral aux antipodes de ce que l’on attend de moi.

J’aimerais partir dans le Vercors pour y faire du pain au levain. Je ne sais pas faire de levain et pas de pain non plus d’ailleurs, je n’ai pas eu le temps d’essayer, c’est con.

Mon conjoint me met en garde sur mes envies de tout plaquer pour partir au vert, la voix de la raison helvétique. Mais il est sans doute dans le juste. Les grandes envies s’écraseront sur le mur de l’économie, sur le mur des impératifs de devoir se faire une raison. Et puis le système de santé dans le Vercors d’abord? J’avoue que je n’y ai pas pensé. Ni à la France et à son bordel (que j’aime tant).

Oui les grandes envies de changement, de ne pas repartir dans « l’anormalité », toutes ces belles envolées retomberont vite, comme les prix d’un voyage en Easy Jet.

Que celui ou celle qui ne se payera pas de vacances en avion dès qu’il ou elle le pourra à nouveau en étant safe, lève la main et me jette un masque FFP2. Je ne le croirai de toute façon pas. 

Il n’y a pas de réelle volonté d’imaginer un changement de paradigme. On peut l’aborder entre convaincu-es, cela ne changera rien. Il suffit de regarder The Walking Dead pour s’en convaincre (quelle idée j’ai eue que de passer mon semi-confinement avec cette série en carton…) 

Oui je sais, mon esprit aussi est en roue libre, je n’arrive pas à m’arrêter. Même quand je parviens à trouver le sommeil, mes rêves sont étranges. Je ne sais même pas quoi répondre à mon fils de 4 ans qui me demande si la maladie est finie dehors car il retourne à la garderie la semaine prochaine. En même temps que répondre?

Non mon chat, ce n’est pas fini, mais c’est moins pire, donc on retourne dehors et on croise les doigts. 

Et comme il n’a rien à envier au Pr Raoult niveau méthodologie, ce dernier me répond comme à chaque fois, que le Père Noël viendra emmener la maladie avec lui à Noël et qu’en attendant il faut manger du chocolat. Mais Vadim, mon fils, lui, n’en fait pas tout un foin sur BFM TV. 

Je ne sais pas vous mais personnellement j’ai atteint un point de déprime, je le répète, qui me dépasse.

Je me sens saturée, aucun de mes mots ne pourra cette nuit, y remédier. 

Malgré tout, j’espère sincèrement que nous ressortirons de cette grande épreuve commune en étant un peu moins, un peu plus, un peu autres. Si possible pas pires.

Et là tout de suite, j’ai les paroles d’une chanson de Céline Dion dans la tête (oui je sais mais j’ai passé 40 piges alors je m’en fous)

« On ne change pas

On met juste les costumes d'autres sur soi

On ne change pas

Une veste ne cache qu'un peu de ce qu'on voit

On ne grandit pas

On pousse un peu, tout juste

Le temps d'un rêve, d'un songe

Et les toucher du doigt… » etc…

Cette période c’est peut-être après tout seulement un mauvais film de Xavier Dolan et un concert de Céline Dion au Paléo annulé… et aussi mes billets reportés pour le live de Kraftwerk où je devais aller la semaine prochaine. C’est juste la vie d’avant, un peu reportée à après. 

Essayons seulement peut-être à deux dodos de tout reprendre, de ne pas tout reprendre en pire. 

Chiche on essaie? Aller, juste un peu… 

Prenez-soin de vous, bisous de loin et de ma déprime. 

Le tout de notre rien. Co-vidée.

Ceci n’est pas un journal de confinement. Les journaux de confinement n’ont pas beaucoup d’intérêt. Je ne suis pas certaine que mon texte en ait un non plus, mais j’ai l’habitude d’écrire ce qui me passe par la tête et de le partager avec vous quelques fois par an. 

Cette période surréelle ne me permettant pas du tout, au contraire, d’échapper à mes pensées, il fallait que cela prenne forme. 

Alors évidemment mon travail fait que je passe mes journées à écouter, à râler et agir quand je le peux pour défendre les conditions de travail de celles et ceux qui n’ont pas la possibilité de rester à la maison. On ne télétravaille pas quand on est facteur ou factrice, on ne télétravaille pas quand la population qui s’ennuie chez elle se décide à commander des perceuses ou des lots de chaussettes en ligne. Tout ça est-ce bien raisonnable ? La réponse à mon sens est sans appel ; non.

Nous traversons une histoire mondiale et commune inédite. Il est difficile d’y entremêler la sienne, personnelle. Chacun à son avis sur un truc, moi aussi, alors qu’au fond il faudrait sans doute apprendre un peu à se taire ou au moins à réfléchir avant de parler.

En même temps, on ne peut plus faire grand-chose, il est donc assez naturel d’avoir au moins envie de l’ouvrir. 

Nous sommes dans une gestion de l’urgence, nos gouvernements sont pour la plupart décevants ; on redécouvre l’importance de l’Etat ébahis de se rendre compte qu’il est malheureusement à l’image de ses électeurs, incohérent, inconsistant, changeant et terriblement mal préparé.

Non, notre monde occidental et privilégié n’était pas préparé à tout ça et nos esprits ni nos corps ne pouvaient anticiper. Des signaux peut-être auraient pu quand même allumer les esprits des dirigeants, mais malgré tout, nos générations n’ont jamais connu l’urgence absolue, comme l’urgence de fuir un pays en guerre pour tenter de trouver ailleurs un meilleur avenir. Nous ne sommes pas cellulairement prêts. Nous en souviendrons nous après ?

Apprendrons-nous de cette histoire ? Quel monde aurons-nous envie de construire à la fin de tout ça ?

Continuerons nous de détruire notre planète au nom de cette foutue économie et en contribuant ainsi aux transmissions inter-espèces qui favorisent l’émergence de ces virus puissants ?

Voudrons nous une fermeture des pays, pencherons-nous à la droite totale de l’échiquier préférant un tout sécuritaire à une politique du dialogue et de l’empathie ?

Nous aurions tant à gagner à enfin réfléchir ensemble, savoir anticiper, faire preuve de pensée longue et surtout admettre nos erreurs, montrer de la distance et de la réserve.

Aujourd’hui, je dois avouer que j’ai peur, je ne sais pas vraiment pourquoi d’ailleurs plus aujourd’hui qu’hier, j’ai peur. 

J’ai peur de manière lancinante, constante, un peu comme un son aigu mais quasi imperceptible dont on ne parvient pas à trouver la source. 

Il y a cet inconnu, ne pas savoir quand cela finira, comment, si on va choper cette merde ou pas, et quelle forme on développera si on le chope. Je pense à mes parents, à mon frère, de l’autre côté de la frontière, si près et pourtant je ne peux pas les voir. Ils me manquent. Mes ami.e.s me manquent aussi. Je ne suis pas seule, nous sommes quatre à la maison, c’est au moins ma chance. Nous nous aimons suffisamment pour nous supporter ; ça aussi c’est une chance. 

Quand je ne travaille pas et que j’ai deux minutes pour penser à autre chose, il m’arrive de rêver un peu. Ce n'est pas si mal aussi d’arrêter de penser à la pandémie, d'arrêter de lire les dernières controverses sur un traitement mis en avant par un savant imbu de sa personne et dont l’efficacité n’est d’ailleurs pas encore prouvée. C’est moche par contre de constater que ce même médecin sort déjà un livre sur le sujet et que le monde va le commander en masse sur Amazon. Tout ça provoque la nausée. Les discours de Trump provoquent aussi la nausée (bon sa performance c’est de provoquer ça en tout temps) les conférences de presse du Conseil Fédéral provoquent le désarroi. La France inquiète, l’Italie et L’Espagne rendent profondément triste. L’apéro Skype a déjà perdu de sa saveur. Il n’y a rien de plaisant, rien ne donnant vraiment envie de créer. Nous ne sommes personne. Nous n’avons rien à dire d’intéressant. Avant que vous me fassiez parvenir le numéro de la hotline de la permanence psy locale, dites vous bien que cette tristesse est simplement à l’échelle des évènements. Nous avons toutes et tous simplement envie de vivre. Je ne sais même pas comment certaines personnes peuvent imaginer que l'on puisse préférer travailler à maintenir notre monde tel qu’il était avant cette période. 

Ce monde n’était pas ok. Peut-on rêver à un monde ok pour demain ?

Un monde plus light, un monde moins dense, plus lent, moins bavard et capable d’anticiper et donc d’agir par prospective. Un monde plus tendre, un monde moins stupide et en accord avec la seule planète que l’on a. Un monde désirable où beaucoup serait à ré-enchanter.

Oui, malgré le flot quotidien d’informations anxiogènes, il m’arrive quand même de rêver. Je regarde mes enfants, si petits, et je rêve qu’ils connaissent un monde où le capitalisme ne serait pas le seul et unique moteur morbide.

Il est d’ailleurs touchant de voir toutes ces personnes d’habitude si libérales qui soudainement demandent plus de l’Etat, c’est un peu comme si elles étaient à deux doigts d’inventer le socialisme… 

Nous autres humains sommes déroutants, quand nous avons une peur panique, nous partons en roue libre. Nous sommes capables de dire tout et n’importe quoi et d’en plus tenter de prouver que nous avons raison. Nos pensées produisent pourtant de belles idées mais tout va trop vite. Le cortisol sécrété nous pousse à essayer de courir avant que nos jambes puissent nous suivre, c’est regrettable quand tu penses que le but est la survie.

Vous la sentez la peur autour de vous ? Dans les blagues postées sur les réseaux pour tenter de garder la raison, dans les cris militants (oui moi aussi) afin de dénoncer encore plus fort ce que cette situation fait ressortir de prodigieusement injuste ? Dans la communication des gouvernements qui fébriles font montre de gérer ?

Bien sûr les jeanmichelologues ont tous une théorie sur ce qui aurait dû être fait, sur ce complot théorique de ce qu’on veut nous cacher et sur les soi-disant réels enjeux derrière cette crise…

Fatigue. 

Je pense à mes proches artistes qui auront vu leur travail s’annuler. Je pense à mes proches qui sont leur propre outil de production et qui ne savent pas s’ils seront encore dans leur business après tout ça. Je pense à ces personnes âgées qui continuent comme avant en mode Yolo et qu’on a tous envie d’engueuler quand on les voit depuis nos fenêtres. Je pense à toutes ces travailleuses et travailleurs essentiels, qui sont mal payés et surexposés, celles et ceux qui soignent dans les conditions que l’on sait et pourtant « notre système de santé est un des meilleurs du monde » mais on manque de masques, de gel désinfectant et de tout ce qui aiderait à surmonter tout ça. Je pense à ces pays dont on ne parle pas ou plus qui n’ont pas les moyens de faire face à cette crise, je pense aux migrantes et aux migrants, entassés dans des camps et j’en ai les larmes aux yeux, je pense…

Nous autres humains ne sommes pas grand-chose, il  serait peut-être judicieux de nous en rappeler. Nous l’avons oublié, ce virus vient nous rafraichir la mémoire.

Il y a peu de temps j’ai vu le titre d’un livre de physique du père d’un de mes vieux camarade du Conservatoire de théâtre, devenu depuis un metteur en scène talentueux à succès.

Je n’ai pas encore eu ni le temps ni le courage de lire ce texte et je ne pense pas avoir les connaissances pour le comprendre mais le titre m’a profondément émue.

« Et si l’Univers était un cristal et que nous en étions ses défauts de structure ? » 

de Gérard Gremaud, professeur émérite de l’EPFL . 

J’ai sincèrement été bouleversée par cette formulation parfaite. Elle m’a parue, au regard de ce que nous traversons aujourd’hui, la lucide explication de notre rien. 

Elle a aussi fait résonner en moi toutes mes interrogations violentes et prégnantes qui m’accompagnent depuis mon enfance. Ce sentiment du rien enrobé dans le tout de notre conscience qui parfois nous pousse à vraiment trop choper la confiance ; si je peux le résumer ainsi. 

J’ai toujours voulu savoir et comprendre. J’ai même, pour apaiser mes peurs, tenté la religion. Sans succès évidemment.  

Il y a toujours eu en moi cette sensation de l’absurde, du pourquoi et parfois du « à quoi bon».

J’ai longtemps regretté et je le regrette encore, de ne pas avoir étudié la physique, les sciences, mais voilà je voulais tout faire, ne pouvais pas, étais une fille dans un monde genré où les filles étaient des « littéraires » et c’était déjà pas si mal voyons Virginie, et avec ta moyenne en maths, tu n’allais de toute façon pas faire des étincelles. 

Ce sont mes enfants qui me ramènent au concret. Il est douloureux d’aimer aussi fort. Douloureux d’avoir cette sensation de rien quand ces petits êtres sont notre tout.

J’aimerais tellement qu’ils grandissent heureux, éveillés et alertes.

Je souhaite de tout cœur, que ce virus disparaisse aussi abruptement qu’il est apparu. Que l’on trouve un vaccin, ou du moins un traitement qui permette de mettre un terme aux cas graves, à cette fauche arbitraire.

Je formule aussi un vœu cette nuit ; je souhaite que nous prenions véritablement conscience que nous ne sommes rien et que si nous souhaitons malgré tout continuer d’exister comme un tout, cela nous demande de véritables efforts. Cela nous demande de la réflexion et de la modestie, de l’anticipation aussi pour ne plus répéter toujours les mêmes erreurs.  J’ai sincèrement envie de croire que nous sommes perfectibles.

Il serait beau que notre Univers puisse nous trouver aimables.

PS : le livre de Gérard Gremaud est téléchargeable gratuitement sur son site gerardgremaud.ch 

J’espère être un jour capable de le lire. 

Tout est chaos Mylène...

Plaquer le job et être payée à faire un métier que j’aurais crée. Un job qui consisterait à mettre des paillettes au quotidien et à aider les gens à assumer les leurs tout en écrivant ma « average life in a very small city » avec le dressing de Carrie Bradshaw mais l’esprit de Blanche Gardin (la légère tendance anti-féministe en moins). 

C’est à peu près à ça que je rêve tous les matins où je suis accroupie entre deux wagons de train blindé, train qui m’emmène passer 8h30 de ma vie par jour à développer mon rhumatisme mental face au monde tel qu’il est. 

D’un autre côté, je ne l’ai jamais vraiment imaginé autrement, ou plutôt oui, sauf que j’ai rapidement compris que l’écho produit par mon imaginaire resterait probablement restreint.

Le souvenir de mon premier vertige ; j’avais 5 ans, j’étais en vacances avec mes parents à New-York, nous étions montés en haut d’une des tours jumelles. Derrière la baie vitrée, on pouvait percevoir le léger mouvement du bâtiment et on voyait surtout l’agitation d’en bas, l’infiniment bruyant, devenu alors l’infiniment petit et dérisoire. Ce souvenir est physique pour moi, jambes coupées par le vide et souffle happé par la prise de conscience. L’angoisse originelle. 

Le temps passe, les parents divorcent, les grands-parents prennent le relai, ils meurent à deux ans d’intervalle alors que j’entre en adolescence. Surpoids, moqueries, étrangère à mon propre corps, un peu submergée par mon esprit.

J’ai 15 ans, je regarde un documentaire avec ma mère. Nous ne sommes alors plus que toutes les deux. Elle me laisse fumer des clopes et s’agace de mon amour du Nutella.

À la télévision, les images d’enfants des rues se succèdent, Rio je crois. Ils sniffent de la colle dans des sacs en papiers, ils volent pour survivre, livrés à eux-mêmes. Des regards dans le vide.

D’un coup, j’ai la sensation extrêmement douloureuse que mon plexus se déchire en deux et qu’une lame tranchante se précipite dans la plaie. Mon cœur s’emballe, vite, trop vite. Le souffle me manque, ma tête tourne, j’ai une peur irrépressible et l’idée certaine que je vais mourir. Première crise d’angoisse.

Commence alors une phase très longue, trop longue de ma vie. Une vie balancée entre les attaques de panique quotidiennes, une peur de mourir de tout en permanence et une médicalisation outrancière. L’angoisse m’accompagnant jusque dans mon sommeil, je me refusais d’ailleurs à dormir, luttant jusqu’au moment où mon corps abandonnait ou quand le médicament du moment était plus fort que moi. 

Le psy chez qui on m’emmène est un des seuls du coin, il ne parle quasiment jamais pendant les séances et fume des clopes en même temps que moi. Il dégaine les ordonnances beaucoup plus rapidement que les phrases. Je les connais tous ou en tout cas, je les connais bien. Je ne les utilise plus depuis longtemps maintenant mais leurs noms restent gravés dans mes cellules sans doute. Je développe mes préférences, Xanax est le roi alors que lutter contre l’Immovane est un jeu. Prozac me rend folle. Solian fait de moi une épluchure de légume dans un compost. 

Le temps passe, les kilos m’enrobent puis se dérobent. Les séjours au vert mais en blanc se succèdent. Je continue malgré tout. Des accalmies me permettent de finir le lycée, de passer mon bac. Le théâtre me sauve. Le reste de ma vie peut alors commencer. J’ai 20 ans.

Bien sûr il y aura des rechutes, mais elles seront moins fréquentes. Une sera plus grande et mettra sans doute un terme à un peut-être début de carrière pas si mauvais. Mais je ne le saurai jamais. Elle sera la dernière à ce jour. Il y aura surtout l’abandon des traitements qui ne me servaient vraisemblablement qu’à développer ma connaissance des molécules. Il y aura encore plus le départ pour Saint-Pétersbourg et un séjour qui remettra en place mes cellules et mon esprit et me donnera des perspectives. Puis la suite, l’Université (mais pas assez), mes jobs qui ne se ressemblent jamais. L’apprivoisement de ce que je suis quand je le comprends enfin après tant d’années d’errance ; à 33 ans.

La rencontre de mon amoureux, les enfants, le déplacement de l’égo et enfin une sorte de calme privé.

C’est un récit pudique, une sorte de témoignage avec un filtre pour Instagram. Au fond, je sais que la colère que je ressens souvent quand je regarde notre monde, vient aussi de là. La santé mentale ne doit pas être tue, il n’y a rien non plus de si important qu’elle doive néanmoins être criée. On fait comme on veut en fait. Mais elle ne devrait pas faire peur. 

Après tout, nous vivons dans une réalité où des pompiers pyromanes souvent, nous dirigent, où l’écologie est vue comme un truc chiant par ceux qui décident de passer des accords de libre échange pour que l’on puisse tranquillement bouffer de la viande de l’autre bout du monde. Où militer est devenu un truc de « bien pensant » et où l’on estime que les féministes* desservent automatiquement leur cause à vouloir s’attaquer à plusieurs pans de la domination. 

C’est vrai, c’est tellement poilant de se foutre de la gueule de celles et ceux qui ont des envies ou des convictions.

À mon sens, c’est plutôt ça qui devrait faire peur. Ce renversement des déconstructions.

Ce besoin irrépressible de chier dans les bottes des indigné.e.s sincères. 

En même temps l’indignation est soldée sur les réseaux sociaux, la conscience tranquille se mesure au like. Le mot « bienveillance » est vidé de sa substance, devenu un élément marketing ou pire, de management en entreprise. Bon, je pose ça là. Cela n’a rien d’inédit. C’est simplement écrit comme ça, pour être écrit. Par besoin.

Je pense à un de mes amis chers qui me glissait son désarroi, car plus rien pour lui n’avait vraiment de sens. En réponse,  je lui demandai s’il avait déjà essayé la religion. Rires, nous voilà bien avancés. Elle est sans doute là l’angoisse originelle. Elle nous submerge parfois et souvent on vit simplement avec. 

Le monde continue sa course folle, chaque époque avec ses aberrances et ces autres qui préfèrent oublier leur santé mentale au profit du profit et au détriment de notre terre. Après nous le déluge. 

Mélange de toute puissance abjecte face au ressenti d’impuissance désespérante. 

Je tends au véganisme, ou du moins à une consommation restreinte et raisonnée des produits issus de l’exploitation animale, j’ai fait des enfants (paraît que je n’aurais pas dû si je voulais vraiment sauver la planète) je ne prends plus l’avion (ça m’arrange car c’est pas comme si je pouvais vraiment me le permettre) je n’achète plus trop de fringues, je consomme bio, de saison, local (enfin au début du mois surtout) j’expose mes convictions à mes collègues qui me prennent pour une originale, j’explique, je questionne, je m’éduque, j’éduque, je débats. Je m’essaie à la cohérence, je rame.

Notre monde entier devrait être sous Xanax.  J’insiste sur un point fondamental, cela n’empêche pas d’être heureux.

Mais notre monde est tellement désenchanté qu’il peut faire frémir.

C’est effectivement particulier de se dire qu’au bout du compte, que ce soit Max Weber ou Mylène Farmer, c’est finalement le même combat.

Un caillou

Voilà, ça y est, j’ai 40 ans. Logiquement, et bien que je tente malgré tout de ne pas le faire, cet âge occasionne depuis un moment comme une sorte de bilan mental. 

J’ai pourtant la sensation de ne pas être particulièrement en crise ; ni plus ni moins qu’avant en réalité. L’intranquilité est chez moi une façon d’être au monde, sans doute.

C’est ce caillou dans la chaussure qui m’empêche d’avancer de façon totalement sereine.

En même temps, cette dernière année ne fut pas la période la plus simple de mon existence ; mais elle a eu pour résultat de placer en perspective pas mal de choses en moi et de rétablir une sorte d’équilibre du regard sur ce que je vis et ce qui m’entoure.

Être confrontée à la médecine pédiatrique, la vraie, les épreuves liées à la santé d’un nouveau né, les séjours à l’hôpital, les croyances, les désirs de magie et j’en passe, m’ont rendue assez intolérante à l’ésotérisme de réseaux sociaux, à la bienveillance de pacotille et aux gourous en tout genre qui prône la fin de l’égo tout en vendant le leur, lequel en général prend plus de place que tous les malaises réunis de leurs suiveurs.

Pourquoi je m’agace avec ça ? N’est ce pas un peu d’énergie perdue ? Et finalement n’est ce pas tout aussi ego trip que de l’écrire pour le partager…?

Peut-être. Mais en même temps je n’ai rien à vous vendre, je n’estime pas être apte à vous aider pour quoique ce soit. Je vous parle ; si ça vous dit vous lisez et sinon vous laissez. 

Je suis hyper perdue face au flot quotidien d’informations, aux polémiques,  aux nouvelles modes alimentaires, aux tendances des pensées, aux néo-réacs qui pullulent dans tous les coins sous couvert de déconstruction du progressisme…

Sociologiquement, réflexe de base chez moi, j’arrive à faire le tri, à raisonner. Mais l’émotionnel vient toujours bousculer mon pragmatisme et ma capacité à m’en foutre pour me donner envie de « faire justice » (enfin comme j’estime que c’est juste bien sûr).

Je suis profondément atteinte par les choses que je ressens comme injustes, toujours et depuis toujours. Cela me tend, me fait mal et parfois m’attriste intensément.

Il y a ces temps tellement de petites roues dans ma tête que j’ai du mal à faire le tri. Je n’ai plus beaucoup de temps à moi, hormis au milieu de la nuit comme maintenant. Je n’ai plus le temps d’écrire autant qu’avant alors que j’en ai un besoin quasi physique. Mes carnets restent vides. Je ne me suis toujours pas remise au sport, alors que mon corps à présent trop lourd le demande en criant chaque jour. Bref je me plains et m’agace, mais c’est cette colère qui me fait avancer, qui me permet de ne pas me contenter et de me battre pour ce qui me tient vraiment à cœur. 

C’est presque une forme de rage. Je ne suis pas agressive, enfin pas souvent, mais je peux l’être quand ça sort de moi et que je ne parviens pas à le dompter. 

En même temps compte tenu de mon histoire, c’est quelque chose d’assez normal. J’ai passé beaucoup trop d’années à ne pas écouter mes pensées et envies. On m’a pendant longtemps aussi fait penser que je n’étais pas totalement équilibrée (comme si c’était possible) ; on m’a gavée de médicaments sans trop écouter ce que je racontais entre 15 et 20 ans. 

J’ai fait les frais d’une psychiatrie assez agressive de province française. 

Il me faudra sans doute un jour écrire sur le sujet.

Il aura fallu certaines rencontres pour que je remonte dans ma propre estime mais surtout il aura fallu que je le décide. Car je le pouvais. Cela n’est pas toujours le cas, on ne le peut pas forcément. Mais personnellement, le choix, la décision, auront toujours été porteurs d’énergie folle et de changement. Je ne parle pas de la décision que l’on prend au quotidien de faire une chose ou l’autre. Je parle de cette décision qui vient du plus loin en soi ; celle qui ne te laisse plus aucune autre possibilité que de l’écouter et d’agir en conséquence. C’est cette dernière qui m’a donnée la possibilité d’accepter de ne pas voler toujours complètement droit, de m’égarer souvent pour cueillir des fleurs au lieu de planifier le bouquet. Mais c’est cette ballade dans un monde où je me suis toujours un peu sentie sur le côté, ballade que j’ai décidé d’entamer vraiment vers 20 ans avec un caillou dans la chaussure au lieu de m’arrêter dans un coin sombre, qui a fait qu’aujourd’hui je me sens presque complète. 

J’ai la chance d’avoir construit une bulle qui me rend intensément heureuse. Il manque évidemment une autre bulle, celle des heures les plus longues de nos semaines, celle où j’accepterais enfin d’avoir des ambitions et peut être des talents pour des choses. Oh je m’en sors toujours bien sûr, mais ce n’est pas vraiment complet. Et trop de trucs m’agacent tout le temps, ces « trucs » je les vois en général dès que j’arrive dans un système. C’est un peu fatiguant car même si je tente de ne pas les voir, ils me tapent à la figure quand même. Et il ne s’agit pas d’avoir raison, il s’agit alors de supporter ces trucs et de survivre dans ce système et surtout de se planquer un peu sans trop souvent hausser la voix. Faire tranquille ce qui nous est demandé sans trop pester contre les règles. On se fait à tout, un peu comme on se fait au lait de soja. Pour tout vous dire je trouve même ça bon. En même temps je n’ai jamais vraiment aimé le lait. 

Ce qui me ramène à ma fille, qui elle non plus depuis qu’elle mange enfin sans sonde et pompe, ne veut pas voir approcher de sa bouche du lait artificiel à base de lait de vache. J’entends déjà celles et ceux qui me diront que le lait pour bébé, le vrai, est le lait maternel ; bah oui elles et ils ont raison mais en même temps je les emmerde là pour le coup, car leur bonne conscience n’aura sans doute jamais été confrontée à devoir faire avec la situation où t’as même plus le luxe de te demander si tu continues l’allaitement ou si tu passes au biberon. Quand tu vis ce genre de chose, tu fais comme tu peux, pas seulement comme tu veux. Dans ces cas là, le principe de décision que je chéris tant n’ose même pas approcher ton esprit sous peine de s’en prendre une.

Il est difficile encore à présent pour moi de faire la paix avec cette épreuve. Depuis que les choses vont mieux et que seul à présent le fait que tout ira bien est la seule chose qui compte, je constate encore que les traces sont là et peinent à partir.

Ma fille d’abord qui a développé une rage absolue de vie. Elle aura passé ses 4 premiers mois de vie avec un tuyau dans le nez et à dormir énormément, l’œil triste et la peau beaucoup trop pâle. 

À présent, si elle fait une sieste par jour et s’endort le soir, c’est la fête. Du jour au lendemain, elle est devenue un autre bébé. Sans doute peut-être celle qu’elle est depuis le départ mais que l’insuffisance cardiaque empêchait d’éclore. Il y a en elle un tel désir d’en découdre que ça en est parfois troublant. Elle est énergie, joie de vivre, motricité de dingue et vivacité d’esprit indéniable. Parfois elle semble incapable à calmer. 

Nous ne sommes plus épuisés par l’inquiétude, nous sommes simplement épuisés.

De mon côté, je me suis construit une carapace de chair. Quand ma fille ne mangeait pas, je dévorais. Il va me falloir du temps pour laisser tomber cette protection. Il va me falloir beaucoup de temps pour accepter que je n’y suis pour rien et que je n’ai plus ou tout simplement pas, à porter tout ça.

C’est bon Virginie. On peut passer à autre chose, reprendre la ballade, continuer à voir les couleurs, à les capturer parfois comme pour ne jamais les oublier. On peut envisager de commencer cette nouvelle dizaine en continuant le chemin mais cette fois en essayant peut-être de réaliser les ambitions soldées et surtout en laissant tranquille ce caillou que j’ai mis tant d’années à aimer.

Les miettes

Dans les rayons d'une librairie, l'autre jour, je suis partie à la recherche d'un livre sur les troubles alimentaires du nourrisson; un livre médical, un livre de témoignage ou tout autre livre éventuel sur le sujet. Je n'ai rien trouvé. Ce moment m'a toutefois permis de rire un petit peu grâce à l'oeil aiguisé pour les conneries, de la marraine de ma fille. Egarées dans le rayon développement personnel accolé au rayon parents, nous avons donc pu lire en diagonale les quatrièmes de couvertures d'oeuvres expliquant le "slow parenting", "le positive parenting", "on ne nait pas parents on le devient" (ah ouais, sans blague..) "le guide du bébé vegan" "bébé heureux avec sa cuillère" "allaiter jusqu'à 3 ans" "comment rester femme en étant mère" "la slow sexualité" "s'épiler le bikini après une épisiotomie", non je déconne mais j'ai par contre vraiment vu un article sur ce sujet passer sur un site dit, féminin; monde de merde où même après ce genre d'événement on vient te gauffrer la cervelle avec des injonctions à la douceur.

Bredouille je fus donc dans mes recherches.  Soyons clairs, je suis même allée dans le rayon médecine où je n'ai rien trouvé. 

On se doit donc d'être heureux ou plutôt non , ce monde de merde nous demande, nous ordonne, de bien vouloir être des parents performants, parfaits. D'avoir des enfants en parfaite santé qui suivent magnifiquement les courbes de tailles et poids érigées par l'OMS. Les bébés doivent être allaités longtemps mais pas non trop non plus après 6 mois-un an et si possible pas en public; ces derniers doivent manger de jolis petits plats préparés avec amour par maman avec les jolis produits bios- locaux du marché et avoir de jolis petits plis gracieux aux cuisses. Papa aimerait avoir un congé paternité mais ne peut pas pour ne pas entraver la florissante économie Suisse et maman doit retourner au travail après quatre mois, six, si elle a pu prolonger un peu et être souriante, pimpante avec la ligne d'avant et surtout être performante sans aller chercher une fois par semaine son enfant malade à la garderie si par miracle elle a eu une place avant ses deux ans. 

Toutes ces injonctions de merde renvoient toutes à la même chose, si tu veux des enfants et que tu en as, c'est ton problème, pas celui de la société, avoir une famille dans un pays ultra capitaliste, c'est une affaire privée et une image d'Epinal  à afficher tout sourire. 

Je suis amochée, beaucoup. Depuis que Wilma est arrivée par une incision un après midi froid et ensoleillé de février, je me suis oubliée. Elle est notre deuxième enfant et sans doute que peut-être avant elle, on pensait être comme ce que la société attendait de nous. On ne pouvait pas prévoir tout ça, rien ne nous avait préparés à ça. Neuf semaines au total d’hôpital en six mois, des questions médicales sans réponses, des examens dans tous les sens, de la fatigue absolue, du stress, des peurs, des colères, des doutes. Sans doute qu’à un moment j’ai pour ma part culpabilisé à me demander où était ma part de responsabilité dans ces évènements. Sans doute que j’en ai aussi voulu à mon enfant, mais cette dernière n’y est pour rien, n’a rien choisi et continue de ne rien décider. Ce n’est pas de sa faute si elle est née avec cette petite malformation cardiaque et encore moins de sa faute si cela l’a empechée de manger. À trois semaines de vie jusqu’à ses quatre mois, elle aura donc mangé par le biais d’une sonde naso gastrique. Cette sonde nécessaire à un moment donné aura donc laissé des séquelles importantes, traumatiques et pour lesquelles le corps médical n’a pas de solution globale et réfléchie. 

Wilma mange à présent seule mais ne mange pas vraiment comme un bébé de son âge devrait. Les réflexes qui s’acquièrent pendant les premiers mois de vie lui auront donc été entravés par l’urgence de la nutrition et l’absence de prospective du corps médical. Régler les urgences et renvoyer à la maison. Pendant six semaines nous aurons été à la maison avec notre fille, sa sonde et la pompe de nutrition, à la « gaver » comme ils disent encore à l’hôpital ; à en avoir mal au bide de la voir pleurer, de la voir vomir au moins une fois par 24heures, de la voir hurler quand il fallait lui remettre ce tuyau qu’elle arrachait bien trop souvent. Plus de vie normale, plus de vie sociale car pas évident d’aller plus loin que chez soi quand bébé mange grâce à une pompe.

En dehors de la cardiologue (respect éternel à la Professeure S) aucun médecin n’a anticipé la suite, personne n’a pu répondre aux appréhensions de quand on pourrait la débarasser de ce tuyau. Il aura donc fallu la sevrer, comme une drogue. Il lui aura fallu et lui faut encore retrouver, trouver tout court, des réflexes de nourrisson bien plus jeune qu’elle, toute seule, accompagnée par nous et par le réseau que nous avons bien été obligés de construire tout seuls tant le corps médical a failli à son devoir sur le sujet.

Nous avons réussi ça, cet accompagnement et pourtant rien n’est terminé car la faire manger chaque jour est un défi. Elle ne semble pas avoir faim. Quand ça vient, elle ne semble pas savoir manger. Elle ne fait pas le lien entre faim et satiété avec manger au milieu. Elle fait comme elle peut, comme la championne qu’elle est. Un bébé normal, qui se marre, qui tente d’avancer à quatre pattes et qui refuse de dormir car il y a trop de choses à faire pour perdre ce temps. 

Moi je me sens vieille, je ne me regarde plus trop car je n’ai pas très envie de me voir, je ne trouve pas souvent le sommeil, je suis inquiète et je n’arrive pas à lâcher. Quand elle ne mange pas assez, je grignotte pour quatre, je compense. Je dois reprendre ma vie, retourner travailler dans très peu de jours mais je ne sais pas comment faire. J’ai encore beaucoup de colères par mon lien malmené par ce hasard couplé à ce monde de merde.

Parfois il me semble que du moi d’avant , il ne reste que des miettes. 

Les miettes ; cette maman qui traverse une épreuve similaire  et avec qui j’échange beaucoup aime à dire ce mot pour se qualifier.  C’est comme ça qu’elle se sent et je la comprends. Nous sommes ces mamans en miettes, un club un peu étrange pour lesquelles il n’y a pas de livres dans les librairies. 

Je vous vois celles et ceux qui ont lu jusque là (vous ne devez pas être nombreux) à vous inquiéter pour moi. Il ne faut pas.

Je partage comme d’habitude mes états d’âme, c’est mon fond de commerce… enfin non pas vraiment car je n’en vis pas mais vous voyez l’idée.

Ce qui compte aujourd’hui c’est là où nous sommes arrivés avec elle. Un ami très cher nous le rappelait encore hier. Au lieu de voir le biberon à moitié plein on doit le voir à moitié vide ! Oui dans le cas de Wilma, le positif est l’inverse du proverbe de base. C’est compliqué, on est loin d’une vraie normalité mais elle mange. Grâce à elle, à nous et aux montagnes que l’on essaie de déplacer pour ne pas avoir jamais à revenir en arrière.

Dans ces miettes, il reste néanmoins ces colères face aux plâtres que l’on met sur des jambes de bois. L’absence d’approche globale des problèmes de santé. La lâcheté d’une médecine de colloques et de grandes visites qui évite de trop devoir parler au patient et dans le cas présent aux parents. Une médecine qui fait aussi de son mieux avec son evidence based et qui balaye de la main toute approche moins classique et qui sort un peu de ses limites pourtant bien vite atteintes. 

Dans ces miettes il y a aussi l’espoir de la suite, l’impatience de l’avenir à vivre avec deux enfants formidables, avec leurs spécificités et leurs énergies émouvantes. 

Avoir des enfants dans un monde où cela reste une affaire privée, où rien de rien n’est mis en place pour aider les parents dont malheureusement l’enfant est malade ou ne correspond pas vraiment aux couvertures des livres de « slow parenting » ridicules , c’est faire le deuil de nos insouciances narcissiques d’avant. C’est accepter que beaucoup d’amis se font la malle tant c’est difficile pour eux de savoir où se mettre, c’est accepter que le temps passe à la fois très vite mais trop lentement et c’est pour la première fois de ma vie souhaiter être un an ou deux plus tard, pour voir.

Enfin dans ces miettes il y a le désir de se donner un peu de temps afin de se reconstruire, car on se le doit, tenter de s'apaiser un peu, de reprendre le cours de la vie sans avoir envie de tarter tous ceux qui veulent bien faire en te conseillant de lâcher prise car c'est bien connu que moins tu penses aux choses et mieux ces choses vont. 

Ce que ces braves ignorent sans doute, c'est que dans le lien malmené par un tuyau de plastique stérile, lâcher prise équivaut à laisser sombrer nos forces et celles de notre bébé. Car pour conclure je tiens simplement à préciser que ce proverbe qui dit qu'"un bébé ne se laisse pas mourir de faim" est une connerie sans nom quand il s'agit de bébés à qui on a entravé le développement des réflexes, certes pour les sauver, mais qui du coup n'ont pas le bon programme intégré, en quelque sorte.

Nous sommes donc supposés ressortir de tout ça plus forts, enfin c'est ce que le monde attend de nous sans doute, pour valoriser l'expérience sur nos CV de parents. C'est tellement disruptif d'avoir un enfant pas tout à fait comme dans le rayon de développement personnel... 

Bon.. et bien là tout de suite, je réclame le droit d'être amochée, d'être en miettes. J'ai toujours aimé la contradiction.

Plus sérieusement, ne vous inquiétez pas, cela ne durera pas toujours, mais cela dure maintenant et les miettes ne sont pas encore sèches. 

Bisous.

    

    Oeuvre de ©Mathilde Teinturier présentée dans le Hall du CHUV en mai 2018

Nouvelles du tunnel n°2 et petit chemin de déconstruction

Est-ce qu'il existe un mot en français qui traduit l'ambivalence d'un ressenti ? celle qui te fait ressentir en même temps une forme de tristesse lasse et de satisfaction joyeuse...? J'ai beau chercher, je ne trouve pas. Cela ne rend pas mes introspections quotidiennes très confortables car je déteste ne pas trouver le mot qui convient. Quoiqu'il en soit, cet état sur lequel je ne peux pas mettre de qualificatif, est celui dans lequel je me trouve en ce moment. Pourquoi?

Parce que le dernier contrôle cardiologique de Wilma est bon, enfin les pronostics sont bons; sur les deux communications dans son coeur qui ne devraient pas être là, une s'est quasi complètement refermée et l'autre s'est réduite de moitié. Ainsi, si cela continue, ce petit coeur en gruyère de dessin animé (puisqu'on sait tous et toutes qu'il s'agit en fait d'emmental) ne devrait pas subir d'opération. 

C'est une formidable nouvelle n'est-ce-pas?! Mais voilà... elle ne mange toujours pas sans l'aide de ce petit tuyau dans son nez. Selon sa cardiopédiatre, dont les compétences ne sont décidément pas à mettre en doute, (je la surnomme "URSS") il est à présent impossible que ses problèmes alimentaires continuent de venir de son coeur car, même si pas encore guéri, il va mieux et ne cause plus d'insuffisance cardiaque ni de surcharge de l'artère pulmonaire (oui entre temps j'ai fait médecine sur Wikipédia et dans les groupes Facebook de parents d'enfants avec des cardiopathies).

Donc pour elle, une explication possible est qu'elle soit devenue dépendante à la sonde naso gastrique; elle souhaite donc l'hospitaliser pour tenter un sevrage. On entre au CHUV demain. 

Je ne vous cache pas que j'y vais un peu à reculons même si je suis la première à souhaiter qu'on se débarrasse de cette satanée sonde. Voilà donc pour les nouvelles du tunnel. C'est plutôt en bonne voie évidemment et je devrais me réjouir. Il y a une chose que j'ai apprise depuis ces trois mois et demi, c'est qu'il faut garder la tête froide pour pouvoir la garder sur les épaules. Je pense que je serai capable d'être vraiment soulagée et heureuse qu'au moment où ma fille sera considérée comme totalement guérie, et cela implique donc qu'elle mange par elle même. 

Demain, donc, nous entrons au CHUV pour ce sevrage, sans savoir quand nous en sortirons. Demain donc, il va nous falloir à nouveau "dealer" avec le cortège de médecins assistants, de chef.fe.s de clinique et de médecins cadres qui changent plus ou moins toutes les semaines, à qui il va falloir expliquer à chaque fois le dossier de Wilma et qui auront chacun.e leur tour des idées valables ou saugrenues. Il faut avoir confiance, bien sûr. Heureusement toutefois que "URSS" sera au même étage et pas loin pour superviser si cela ne se passe pas bien cette fois. 

Je suis dure avec les soignant.e.s, je sais, je suis une maman pénible. Mais sincèrement, quand après plus d'un mois à l'hôpital de l'enfance, une des médecins nous dit "faut rentrer chez vous car au final ici, on ne vous fait plus que le gite et le couvert" alors que votre fille ne mange toujours pas et qu'elle n'a eu que deux examens en 5 semaines...on a quand même envie de casser des meubles.

Malgré tout, j'avoue que nous allons mieux, on s'habitue à tout peut-être, mais aussi parce que cette enfant nous montre chaque jour comme elle se bat, comme elle rigole, comme elle nous sourit et on sait que bientôt, ce sera derrière nous. Enfin on l'espère. Parfois j'ai peur qu'il y ait de nouvelles mauvaises surprises, ce genre d'épreuve rend un peu parano. J'ai peur qu'on lui trouve une autre maladie, une autre malformation quelque part, qu'elle ne parvienne jamais à manger seule ou qu'elle développe trop de troubles d'oralité. D'un autre côté, je me dis que ça suffit à présent, et qu'il n'y a pas de raison que cela ne s'arrête pas et que l'on puisse retrouver une vie un peu normale.

Partir quelques jours en vacances avec les kids par exemple, se promener avec Wilma sans que les gens la regardent bizarrement et avec insistance parce qu'elle a une sonde et des sparadraps. Ne plus être dépendants des heures de repas à la pompe et donc dépendants de notre domicile, voir des ami.e.s, faire des trucs, des choses, autre chose. Et se dire que non, peut-être, elle n'aura pas à être opérée "à coeur ouvert",  expression utilisée à outrance sur les forums de parents d'enfants cardiopathes comme pour montrer à quel point c'est plus grave et plus important. Alors oui bien évidemment ça l'est, mais c'est surtout je crois pour ces parents une façon de dire que ce sont eux qui survivent à cette opération, peut-être plus que leur enfant qui n'en gardera qu'une longue cicatrice sur le thorax. 

On gère comme on peut ces épreuves, avec des bagages différents et inégaux, c'est comme ça.

Ahhh, ces forums. Je ne pensais pas qu'ils pourraient m'être d'une vraie aide ni qu'ils me permettraient de faire la connaissance de personnes formidables avec qui échanger sur le seul sujet qui nous passionne vraiment en cette période de nos vies. Ils sont aussi par contre des endroits où la faillite de l'orthographe est extrême, mais je ne souhaite pas que l'on m'accuse de mépris de classe, je constate ça uniquement d'un point de vue sociologique. Dans la même idée, ce sont des plages d'expressions de croyances et de constructions qui peuvent parfois faire sourire ou inquiéter. Si la grande majorité des parents sur ces forums ont confiance en la médecine classique, la cardiologie en effet, ne laisse que peu de place à l'homéopathie, ces fils de discussions m'ont montré à quel point la parentalité d'enfant malade faisaient ressortir des schémas, des blocages, des frustrations et des colères. Beaucoup par exemple, préfèrent se fier aux explications des parents du forum plutôt qu'à celles de leurs médecins après un contrôle. De là à y voir un gros problème de communication de la part des soignant.e.s il n'y pas beaucoup de pas à faire. Il y a aussi parfois une sorte de concours des parents qui ont les enfants qui ont le plus souffert, ou qui ont eu le plus d'opérations avec les vieux qui "savent" et qui expliquent et interviennent à chaque fil de discussions.

De plus, ces espaces sont considérés comme safe par la plupart des intervenant.e.s, ainsi les gens n'hésitent pas à partager des photos de leurs enfants sous toutes les coutures et à comparer leurs cicatrices. Il y a aussi les photos des tatouages qu'ils et elles se font (souvent elles en fait) des fréquences cardiaques de leurs enfants ou de leurs prénoms. J'ai même vu passé il y a peu de temps quelqu'un qui regrettait de ne pas pouvoir se faire faire un scarification pour avoir la même cicatrice que son enfant mais qui malgré tout allait se faire tatouer l'équivalent au même endroit. 

J'en suis restée assez dépassée par une telle volonté, j'avoue. Je me suis aussi un peu tapé le front avec le plat de la main en me demandant combien d'années de thérapie il faudrait à ces parents pour dépasser ces souffrances, les leurs mais aussi celles de leurs enfants qu'ils et elles doivent exprimer par procuration puisque ces derniers souvent encore bébés ne sont pas à même d'exprimer. C'est une double peine en quelque sorte.

Puis je me suis reprise, j'ai rangé mon sarcasme habituel dans un tiroir de ma tête et je me suis rappelée que j'en faisais partie de ces parents. Que sans doute, moi aussi, j'irais me faire tatouer quelque chose après tout ça. Que moi aussi il m'arrivait de démarrer un fil de discussion en demandant conseil et que moi aussi j'avais repris une thérapie pour pouvoir gérer en parallèle et que c'est une question d'hygiène mentale urgente. Bon le problème souvent, c'est que ces parents ne demandent pas d'aide pendant et se ramassent la claque après. La seule fois où j'ai demandé à une maman qui me disait galèrer moralement si elle voyait quelqu'un pour l'aider, cette dernière m'a répondu qu'elle allait très bien merci. Double peine donc et deux poids deux mesures, les masques sociaux des forums et les ressentis bloqués d'ordre privés; on s'étale tout en gardant pour soi ce qui fait vraiment mal. Simple, basique.

Il est difficile de rester dans la bienveillance constante, difficile de faire confiance, de continuer à avancer quand le hasard de la vie vous vole du bonheur au profit d'une joie en demi teinte. 

Quand on devient parents, on se rend compte que nos enfants nous apprennent plus sur nous-mêmes que nous ne le pensions possible. Ils sont là, bébés, ne pouvant pas encore parler et pourtant s'engage avec eux dès la naissance une discussion de la connaissance, une révélation quasi mystique quant à l'existence. Quand on met au monde un enfant qui en plus arrive avec une malformation et donc une maladie, cette conversation en est encore plus dense et surtout empreinte quelquefois de plus d'ambivalences. Il est compliqué de rester conscient de ce que cela provoque, des peurs de perte comme des peurs de rancoeurs, de surprotection ou encore parfois de désintérêt par épuisement. Pire encore, la question de l'amour que l'on ressent, du lien que l'on retient un peu comme pour ne pas trop souffrir si cela tournait mal.

Identifier ces ressentis et surtout être à même de les exprimer est un exercice qui peut être si pénible qu'à la fin, je ne peux que comprendre l'envie de se faire tatouer une fréquence cardiaque plutôt que de s'exprimer consciemment. Ce genre de moments de vie plonge dans une vase si sombre qu'être lucide et conscient, semble bien impossible.

Voilà, je vous aurais bien parlé d'autre chose, de croyances ésotériques qui m'interrogent, des dernières polémiques dans mon si cher pays qu'est la France, le voile de la représentante de l'UNEF (je me serais encore faite traitée d'islamo-gauchiste), cet homme qui se voit naturalisé pour avoir sauvé un enfant de façon hallucinante et qui ne l'aurait sans doute pas été sans son geste formidable (comme si le passeport devait se résumer à l'héroïsme), de féminisme (non il n'y a pas de hiérarchie dans les combats) d'écriture inclusive (je ne sais pas faire le point médiant sur mon ordi et ça m'énerve) de la Russie (parce que c'est mon autre passion) de mes presque 40 ans (deux enfants, corps en ruine, je sais on s'en fout mais ça fait mal quand même) de mon récent mariage (oui j'ai changé de nom de famille, j'ai choisi de perpétuer une norme patriarcale, pardon) de mon manque de sorties culturelles (comme dirait une quadra, oh wait...ah ben oui j'ai 40 ans cette année) de mon manque de voyages (en Russie mais pas seulement) de mes interrogations professionnelles (que compte tenu de mes prochains 40 ans, je ne peux plus trop me permettre) de mes plans de carrière (non je déconne)...sinon je vous ai dit que j'avais 40 ans cette année?

Voilà, je vous aurais bien parlé de tout ça aussi, mais en ce moment je n'ai pas trop de place pour autre chose que ce dialogue avec mon deuxième enfant qui chaque jour m'apprend un peu plus sur le mystère de nos cellules, de nos pensées, et pour cela je ne peux que lui dire que je l'aime et lui dire merci.

Nouvelles du tunnel

Nous sommes rentrés. Après un peu plus d'un mois d'hôpital, nous sommes à la maison, les quatre, en famille. Wilma n'est pas guérie, rien pour l'instant ne peut indiquer quand elle le sera. Elle mange majoritairement par le biais d'une sonde naso-gastrique et d'une pompe. Nous faisons le nécessaire pour qu'elle mange ce qu'elle doit, nous faisons le nécessaire pour qu'elle reçoive son traitement aux heures prescrites, nous faisons le nécessaire pour que les sparadraps qui fixent la sonde à son visage ne lui fassent pas d'irritation, de marques, de plaies. Nous faisons le nécessaire et nous attendons que le temps passe, que le prochain contrôle arrive, qu'un "miracle" fasse éviter l'opération, nous espérons qu'elle se mette à manger tout ce qu'elle doit toute seule et qu'elle grandisse bien et en bonne santé. Cette attente est insupportable; ce flou, cet inconnu, nous mettent en colère ou nous poussent à la lassitude et souvent à la tristesse. Le manque de sommeil accumulé depuis sa naissance nous rend vaseux et nous donne le vertige. Comme un lendemain de fête perpétuel, une gueule de bois sans fin, l'alcool en moins.

Il a été question d'opération pour refermer les trous de son coeur. Au début on nous avait dit que cela pourrait attendre jusqu'à ses deux ans, mais les problèmes d'alimentation font qu'ils n'attendront sans doute pas autant. Il a été question du mois de juin, mais tout dépendra du prochain contrôle et peut-être encore de celui d'après...qui sait. 

Avoir un enfant comme Wilma, c'est s'ouvrir à un nouveau monde médical et à d'autres parents avec des enfants avec d'autres cardiopathies bien plus graves. C'est apprendre leurs noms et leurs spécificités, c'est apprendre que le terme "souffle au coeur" est un terme générique et lambda mais qui désigne de bien différentes choses. C'est s'intéresser d'un coup au Dr Prêtre, le chirurgien cardiaque pédiatrique du CHUV, c'est lire son livre et le trouver formidable. C'est discuter avec d'autres parents sur des groupes Facebook et se rendre compte que ces enfants se battent comme des fauves.

C'est aussi et surtout, regarder par la fenêtre, se satisfaire du soleil qui est enfin là, sortir un peu de ce coeur en hiver pour souhaiter un peu que celui ci fleurisse enfin.

La conscience est parfois mesquine, elle ne laisse pas tranquille nos cerveaux fatigués, les questions et les doutes sont constants. Les médecins n'aident pas vraiment pour ça d'ailleurs. La veille de la sortie de l'hôpital, certains et certaines mettaient encore en doute que le coeur soit la seule raison aux problèmes alimentaires de Wilma, même la cardiologue continue de le faire à chaque contrôle. Notre fille n'a pas des symptômes qui rentrent dans les cases de "l'evidence based medecine". Ils ont pourtant cherché autre chose, ils n'ont rien trouvé. Alors par élimination, ils reviennent à sa cardiopathie, "ça doit quand même être ça".

Facile de continuer avec ce doute au quotidien. Facile de se dire que bientôt peut être elle sera opérée sans la garantie qu'elle mangera pour autant mieux après. Facile.

Je sais que j'ai plus l'habitude de faire un peu d'esprit quand je vous raconte des choses à travers ce blog, mais ce soir je n'en ai même plus le courage. Encore une fois, je ne cherche pas à ce qu'on nous plaigne, cela ne sert à rien. De même que se lamenter sur notre sort ne fait pas avancer plus vite.

Je suis simplement épuisée, n'importe qui le serait. 

Wilma, elle, est aussi fatiguée, car son corps met toute son énergie à gérer ce coeur pas tout à fait optimal. Mais cette insuffisance ne l'empêche pas de sourire, même de commencer un peu à rire, de regarder le monde qui l'entoure avec curiosité et envie, de pleurer comme le font tous les bébés, de se blottir contre ses parents et de s'endormir dans leurs bras au son des berceuses qu'ils lui chantent.

Quand j'écris tout ça ce soir, je porte en mots une espèce de mélancolie agacée. C'est un ressenti étrange que je n'avais encore jamais expérimenté. Ce genre d'expérience de vie, ce genre d'épreuve fait le vide un peu, dans tous les sens du terme. Ton corps n'a plus vraiment de forme, ton esprit a un contenu emmêlé et pas toujours vif, ton entourage fait comme il peut et parfois ne peut pas ou disparait tout simplement quand d'autres soudainement reviennent ou ne sont simplement jamais partis. Mais le temps passe pour tout le monde, et les messages qui au début étaient fréquents, s'espacent de plus en plus. C'est normal, nous sommes tous semblables sur ce point. Cette distorsion du temps entre ceux qui avancent et ceux qui attendent de sortir de ce fameux tunnel pour pouvoir être capable de parler d'autre chose. Nous sommes dans ce tunnel. Il n'y a pas de rancoeur, juste un peu de manque d'une conversation normale parfois, ou d'une pensée autre. Même les plus petites choses du quotidien paraissent parfois impossibles. 

Et pourtant, entre nous, nous rigolons quand même, nous nous faisons des blagues, nous discutons de l'état du monde, nous pensons abstraitement aux vacances que nous prendrons un jour, plus tard, quand ce sera fini mais surtout nous interrogeons l'avenir qui reste pour le moment détestablement silencieux. 

Enfin, il y a cette douleur, elle peut être si intense qu'elle fait fondre tout sur son passage à tel point que je ne ressens plus rien, comme si l'intérieur de mon corps et de mon esprit étaient devenus un métal solide contre lequel ma conscience se heurte. 

Puis il y a aussi le concret, vais-je pouvoir retourner travailler quand je le dois? et si elle n'est pas guérie, comment allons nous faire? un congé sans solde? mais alors comment vivre sans mon salaire? Il y a-t-il quelque chose de légal pour les parents d'enfants malades? non, bien sûr que non. T'as voulu tes enfants, débrouille toi, assume. 

Fatigue. 

Je vais aller dormir une petite heure avant la prochaine étape.

J'avais encore une fois besoin d'écrire un peu, de coucher sur le papier de cet écran, ces mots qui tournent dans ma tête sans cesse. Jusqu'à la prochaine fois. Jusqu'à demain. Mais c'est quand, "demain"?