Les miettes

Dans les rayons d'une librairie, l'autre jour, je suis partie à la recherche d'un livre sur les troubles alimentaires du nourrisson; un livre médical, un livre de témoignage ou tout autre livre éventuel sur le sujet. Je n'ai rien trouvé. Ce moment m'a toutefois permis de rire un petit peu grâce à l'oeil aiguisé pour les conneries, de la marraine de ma fille. Egarées dans le rayon développement personnel accolé au rayon parents, nous avons donc pu lire en diagonale les quatrièmes de couvertures d'oeuvres expliquant le "slow parenting", "le positive parenting", "on ne nait pas parents on le devient" (ah ouais, sans blague..) "le guide du bébé vegan" "bébé heureux avec sa cuillère" "allaiter jusqu'à 3 ans" "comment rester femme en étant mère" "la slow sexualité" "s'épiler le bikini après une épisiotomie", non je déconne mais j'ai par contre vraiment vu un article sur ce sujet passer sur un site dit, féminin; monde de merde où même après ce genre d'événement on vient te gauffrer la cervelle avec des injonctions à la douceur.

Bredouille je fus donc dans mes recherches.  Soyons clairs, je suis même allée dans le rayon médecine où je n'ai rien trouvé. 

On se doit donc d'être heureux ou plutôt non , ce monde de merde nous demande, nous ordonne, de bien vouloir être des parents performants, parfaits. D'avoir des enfants en parfaite santé qui suivent magnifiquement les courbes de tailles et poids érigées par l'OMS. Les bébés doivent être allaités longtemps mais pas non trop non plus après 6 mois-un an et si possible pas en public; ces derniers doivent manger de jolis petits plats préparés avec amour par maman avec les jolis produits bios- locaux du marché et avoir de jolis petits plis gracieux aux cuisses. Papa aimerait avoir un congé paternité mais ne peut pas pour ne pas entraver la florissante économie Suisse et maman doit retourner au travail après quatre mois, six, si elle a pu prolonger un peu et être souriante, pimpante avec la ligne d'avant et surtout être performante sans aller chercher une fois par semaine son enfant malade à la garderie si par miracle elle a eu une place avant ses deux ans. 

Toutes ces injonctions de merde renvoient toutes à la même chose, si tu veux des enfants et que tu en as, c'est ton problème, pas celui de la société, avoir une famille dans un pays ultra capitaliste, c'est une affaire privée et une image d'Epinal  à afficher tout sourire. 

Je suis amochée, beaucoup. Depuis que Wilma est arrivée par une incision un après midi froid et ensoleillé de février, je me suis oubliée. Elle est notre deuxième enfant et sans doute que peut-être avant elle, on pensait être comme ce que la société attendait de nous. On ne pouvait pas prévoir tout ça, rien ne nous avait préparés à ça. Neuf semaines au total d’hôpital en six mois, des questions médicales sans réponses, des examens dans tous les sens, de la fatigue absolue, du stress, des peurs, des colères, des doutes. Sans doute qu’à un moment j’ai pour ma part culpabilisé à me demander où était ma part de responsabilité dans ces évènements. Sans doute que j’en ai aussi voulu à mon enfant, mais cette dernière n’y est pour rien, n’a rien choisi et continue de ne rien décider. Ce n’est pas de sa faute si elle est née avec cette petite malformation cardiaque et encore moins de sa faute si cela l’a empechée de manger. À trois semaines de vie jusqu’à ses quatre mois, elle aura donc mangé par le biais d’une sonde naso gastrique. Cette sonde nécessaire à un moment donné aura donc laissé des séquelles importantes, traumatiques et pour lesquelles le corps médical n’a pas de solution globale et réfléchie. 

Wilma mange à présent seule mais ne mange pas vraiment comme un bébé de son âge devrait. Les réflexes qui s’acquièrent pendant les premiers mois de vie lui auront donc été entravés par l’urgence de la nutrition et l’absence de prospective du corps médical. Régler les urgences et renvoyer à la maison. Pendant six semaines nous aurons été à la maison avec notre fille, sa sonde et la pompe de nutrition, à la « gaver » comme ils disent encore à l’hôpital ; à en avoir mal au bide de la voir pleurer, de la voir vomir au moins une fois par 24heures, de la voir hurler quand il fallait lui remettre ce tuyau qu’elle arrachait bien trop souvent. Plus de vie normale, plus de vie sociale car pas évident d’aller plus loin que chez soi quand bébé mange grâce à une pompe.

En dehors de la cardiologue (respect éternel à la Professeure S) aucun médecin n’a anticipé la suite, personne n’a pu répondre aux appréhensions de quand on pourrait la débarasser de ce tuyau. Il aura donc fallu la sevrer, comme une drogue. Il lui aura fallu et lui faut encore retrouver, trouver tout court, des réflexes de nourrisson bien plus jeune qu’elle, toute seule, accompagnée par nous et par le réseau que nous avons bien été obligés de construire tout seuls tant le corps médical a failli à son devoir sur le sujet.

Nous avons réussi ça, cet accompagnement et pourtant rien n’est terminé car la faire manger chaque jour est un défi. Elle ne semble pas avoir faim. Quand ça vient, elle ne semble pas savoir manger. Elle ne fait pas le lien entre faim et satiété avec manger au milieu. Elle fait comme elle peut, comme la championne qu’elle est. Un bébé normal, qui se marre, qui tente d’avancer à quatre pattes et qui refuse de dormir car il y a trop de choses à faire pour perdre ce temps. 

Moi je me sens vieille, je ne me regarde plus trop car je n’ai pas très envie de me voir, je ne trouve pas souvent le sommeil, je suis inquiète et je n’arrive pas à lâcher. Quand elle ne mange pas assez, je grignotte pour quatre, je compense. Je dois reprendre ma vie, retourner travailler dans très peu de jours mais je ne sais pas comment faire. J’ai encore beaucoup de colères par mon lien malmené par ce hasard couplé à ce monde de merde.

Parfois il me semble que du moi d’avant , il ne reste que des miettes. 

Les miettes ; cette maman qui traverse une épreuve similaire  et avec qui j’échange beaucoup aime à dire ce mot pour se qualifier.  C’est comme ça qu’elle se sent et je la comprends. Nous sommes ces mamans en miettes, un club un peu étrange pour lesquelles il n’y a pas de livres dans les librairies. 

Je vous vois celles et ceux qui ont lu jusque là (vous ne devez pas être nombreux) à vous inquiéter pour moi. Il ne faut pas.

Je partage comme d’habitude mes états d’âme, c’est mon fond de commerce… enfin non pas vraiment car je n’en vis pas mais vous voyez l’idée.

Ce qui compte aujourd’hui c’est là où nous sommes arrivés avec elle. Un ami très cher nous le rappelait encore hier. Au lieu de voir le biberon à moitié plein on doit le voir à moitié vide ! Oui dans le cas de Wilma, le positif est l’inverse du proverbe de base. C’est compliqué, on est loin d’une vraie normalité mais elle mange. Grâce à elle, à nous et aux montagnes que l’on essaie de déplacer pour ne pas avoir jamais à revenir en arrière.

Dans ces miettes, il reste néanmoins ces colères face aux plâtres que l’on met sur des jambes de bois. L’absence d’approche globale des problèmes de santé. La lâcheté d’une médecine de colloques et de grandes visites qui évite de trop devoir parler au patient et dans le cas présent aux parents. Une médecine qui fait aussi de son mieux avec son evidence based et qui balaye de la main toute approche moins classique et qui sort un peu de ses limites pourtant bien vite atteintes. 

Dans ces miettes il y a aussi l’espoir de la suite, l’impatience de l’avenir à vivre avec deux enfants formidables, avec leurs spécificités et leurs énergies émouvantes. 

Avoir des enfants dans un monde où cela reste une affaire privée, où rien de rien n’est mis en place pour aider les parents dont malheureusement l’enfant est malade ou ne correspond pas vraiment aux couvertures des livres de « slow parenting » ridicules , c’est faire le deuil de nos insouciances narcissiques d’avant. C’est accepter que beaucoup d’amis se font la malle tant c’est difficile pour eux de savoir où se mettre, c’est accepter que le temps passe à la fois très vite mais trop lentement et c’est pour la première fois de ma vie souhaiter être un an ou deux plus tard, pour voir.

Enfin dans ces miettes il y a le désir de se donner un peu de temps afin de se reconstruire, car on se le doit, tenter de s'apaiser un peu, de reprendre le cours de la vie sans avoir envie de tarter tous ceux qui veulent bien faire en te conseillant de lâcher prise car c'est bien connu que moins tu penses aux choses et mieux ces choses vont. 

Ce que ces braves ignorent sans doute, c'est que dans le lien malmené par un tuyau de plastique stérile, lâcher prise équivaut à laisser sombrer nos forces et celles de notre bébé. Car pour conclure je tiens simplement à préciser que ce proverbe qui dit qu'"un bébé ne se laisse pas mourir de faim" est une connerie sans nom quand il s'agit de bébés à qui on a entravé le développement des réflexes, certes pour les sauver, mais qui du coup n'ont pas le bon programme intégré, en quelque sorte.

Nous sommes donc supposés ressortir de tout ça plus forts, enfin c'est ce que le monde attend de nous sans doute, pour valoriser l'expérience sur nos CV de parents. C'est tellement disruptif d'avoir un enfant pas tout à fait comme dans le rayon de développement personnel... 

Bon.. et bien là tout de suite, je réclame le droit d'être amochée, d'être en miettes. J'ai toujours aimé la contradiction.

Plus sérieusement, ne vous inquiétez pas, cela ne durera pas toujours, mais cela dure maintenant et les miettes ne sont pas encore sèches. 

Bisous.

    

    Oeuvre de ©Mathilde Teinturier présentée dans le Hall du CHUV en mai 2018

Nouvelles du tunnel n°2 et petit chemin de déconstruction

Est-ce qu'il existe un mot en français qui traduit l'ambivalence d'un ressenti ? celle qui te fait ressentir en même temps une forme de tristesse lasse et de satisfaction joyeuse...? J'ai beau chercher, je ne trouve pas. Cela ne rend pas mes introspections quotidiennes très confortables car je déteste ne pas trouver le mot qui convient. Quoiqu'il en soit, cet état sur lequel je ne peux pas mettre de qualificatif, est celui dans lequel je me trouve en ce moment. Pourquoi?

Parce que le dernier contrôle cardiologique de Wilma est bon, enfin les pronostics sont bons; sur les deux communications dans son coeur qui ne devraient pas être là, une s'est quasi complètement refermée et l'autre s'est réduite de moitié. Ainsi, si cela continue, ce petit coeur en gruyère de dessin animé (puisqu'on sait tous et toutes qu'il s'agit en fait d'emmental) ne devrait pas subir d'opération. 

C'est une formidable nouvelle n'est-ce-pas?! Mais voilà... elle ne mange toujours pas sans l'aide de ce petit tuyau dans son nez. Selon sa cardiopédiatre, dont les compétences ne sont décidément pas à mettre en doute, (je la surnomme "URSS") il est à présent impossible que ses problèmes alimentaires continuent de venir de son coeur car, même si pas encore guéri, il va mieux et ne cause plus d'insuffisance cardiaque ni de surcharge de l'artère pulmonaire (oui entre temps j'ai fait médecine sur Wikipédia et dans les groupes Facebook de parents d'enfants avec des cardiopathies).

Donc pour elle, une explication possible est qu'elle soit devenue dépendante à la sonde naso gastrique; elle souhaite donc l'hospitaliser pour tenter un sevrage. On entre au CHUV demain. 

Je ne vous cache pas que j'y vais un peu à reculons même si je suis la première à souhaiter qu'on se débarrasse de cette satanée sonde. Voilà donc pour les nouvelles du tunnel. C'est plutôt en bonne voie évidemment et je devrais me réjouir. Il y a une chose que j'ai apprise depuis ces trois mois et demi, c'est qu'il faut garder la tête froide pour pouvoir la garder sur les épaules. Je pense que je serai capable d'être vraiment soulagée et heureuse qu'au moment où ma fille sera considérée comme totalement guérie, et cela implique donc qu'elle mange par elle même. 

Demain, donc, nous entrons au CHUV pour ce sevrage, sans savoir quand nous en sortirons. Demain donc, il va nous falloir à nouveau "dealer" avec le cortège de médecins assistants, de chef.fe.s de clinique et de médecins cadres qui changent plus ou moins toutes les semaines, à qui il va falloir expliquer à chaque fois le dossier de Wilma et qui auront chacun.e leur tour des idées valables ou saugrenues. Il faut avoir confiance, bien sûr. Heureusement toutefois que "URSS" sera au même étage et pas loin pour superviser si cela ne se passe pas bien cette fois. 

Je suis dure avec les soignant.e.s, je sais, je suis une maman pénible. Mais sincèrement, quand après plus d'un mois à l'hôpital de l'enfance, une des médecins nous dit "faut rentrer chez vous car au final ici, on ne vous fait plus que le gite et le couvert" alors que votre fille ne mange toujours pas et qu'elle n'a eu que deux examens en 5 semaines...on a quand même envie de casser des meubles.

Malgré tout, j'avoue que nous allons mieux, on s'habitue à tout peut-être, mais aussi parce que cette enfant nous montre chaque jour comme elle se bat, comme elle rigole, comme elle nous sourit et on sait que bientôt, ce sera derrière nous. Enfin on l'espère. Parfois j'ai peur qu'il y ait de nouvelles mauvaises surprises, ce genre d'épreuve rend un peu parano. J'ai peur qu'on lui trouve une autre maladie, une autre malformation quelque part, qu'elle ne parvienne jamais à manger seule ou qu'elle développe trop de troubles d'oralité. D'un autre côté, je me dis que ça suffit à présent, et qu'il n'y a pas de raison que cela ne s'arrête pas et que l'on puisse retrouver une vie un peu normale.

Partir quelques jours en vacances avec les kids par exemple, se promener avec Wilma sans que les gens la regardent bizarrement et avec insistance parce qu'elle a une sonde et des sparadraps. Ne plus être dépendants des heures de repas à la pompe et donc dépendants de notre domicile, voir des ami.e.s, faire des trucs, des choses, autre chose. Et se dire que non, peut-être, elle n'aura pas à être opérée "à coeur ouvert",  expression utilisée à outrance sur les forums de parents d'enfants cardiopathes comme pour montrer à quel point c'est plus grave et plus important. Alors oui bien évidemment ça l'est, mais c'est surtout je crois pour ces parents une façon de dire que ce sont eux qui survivent à cette opération, peut-être plus que leur enfant qui n'en gardera qu'une longue cicatrice sur le thorax. 

On gère comme on peut ces épreuves, avec des bagages différents et inégaux, c'est comme ça.

Ahhh, ces forums. Je ne pensais pas qu'ils pourraient m'être d'une vraie aide ni qu'ils me permettraient de faire la connaissance de personnes formidables avec qui échanger sur le seul sujet qui nous passionne vraiment en cette période de nos vies. Ils sont aussi par contre des endroits où la faillite de l'orthographe est extrême, mais je ne souhaite pas que l'on m'accuse de mépris de classe, je constate ça uniquement d'un point de vue sociologique. Dans la même idée, ce sont des plages d'expressions de croyances et de constructions qui peuvent parfois faire sourire ou inquiéter. Si la grande majorité des parents sur ces forums ont confiance en la médecine classique, la cardiologie en effet, ne laisse que peu de place à l'homéopathie, ces fils de discussions m'ont montré à quel point la parentalité d'enfant malade faisaient ressortir des schémas, des blocages, des frustrations et des colères. Beaucoup par exemple, préfèrent se fier aux explications des parents du forum plutôt qu'à celles de leurs médecins après un contrôle. De là à y voir un gros problème de communication de la part des soignant.e.s il n'y pas beaucoup de pas à faire. Il y a aussi parfois une sorte de concours des parents qui ont les enfants qui ont le plus souffert, ou qui ont eu le plus d'opérations avec les vieux qui "savent" et qui expliquent et interviennent à chaque fil de discussions.

De plus, ces espaces sont considérés comme safe par la plupart des intervenant.e.s, ainsi les gens n'hésitent pas à partager des photos de leurs enfants sous toutes les coutures et à comparer leurs cicatrices. Il y a aussi les photos des tatouages qu'ils et elles se font (souvent elles en fait) des fréquences cardiaques de leurs enfants ou de leurs prénoms. J'ai même vu passé il y a peu de temps quelqu'un qui regrettait de ne pas pouvoir se faire faire un scarification pour avoir la même cicatrice que son enfant mais qui malgré tout allait se faire tatouer l'équivalent au même endroit. 

J'en suis restée assez dépassée par une telle volonté, j'avoue. Je me suis aussi un peu tapé le front avec le plat de la main en me demandant combien d'années de thérapie il faudrait à ces parents pour dépasser ces souffrances, les leurs mais aussi celles de leurs enfants qu'ils et elles doivent exprimer par procuration puisque ces derniers souvent encore bébés ne sont pas à même d'exprimer. C'est une double peine en quelque sorte.

Puis je me suis reprise, j'ai rangé mon sarcasme habituel dans un tiroir de ma tête et je me suis rappelée que j'en faisais partie de ces parents. Que sans doute, moi aussi, j'irais me faire tatouer quelque chose après tout ça. Que moi aussi il m'arrivait de démarrer un fil de discussion en demandant conseil et que moi aussi j'avais repris une thérapie pour pouvoir gérer en parallèle et que c'est une question d'hygiène mentale urgente. Bon le problème souvent, c'est que ces parents ne demandent pas d'aide pendant et se ramassent la claque après. La seule fois où j'ai demandé à une maman qui me disait galèrer moralement si elle voyait quelqu'un pour l'aider, cette dernière m'a répondu qu'elle allait très bien merci. Double peine donc et deux poids deux mesures, les masques sociaux des forums et les ressentis bloqués d'ordre privés; on s'étale tout en gardant pour soi ce qui fait vraiment mal. Simple, basique.

Il est difficile de rester dans la bienveillance constante, difficile de faire confiance, de continuer à avancer quand le hasard de la vie vous vole du bonheur au profit d'une joie en demi teinte. 

Quand on devient parents, on se rend compte que nos enfants nous apprennent plus sur nous-mêmes que nous ne le pensions possible. Ils sont là, bébés, ne pouvant pas encore parler et pourtant s'engage avec eux dès la naissance une discussion de la connaissance, une révélation quasi mystique quant à l'existence. Quand on met au monde un enfant qui en plus arrive avec une malformation et donc une maladie, cette conversation en est encore plus dense et surtout empreinte quelquefois de plus d'ambivalences. Il est compliqué de rester conscient de ce que cela provoque, des peurs de perte comme des peurs de rancoeurs, de surprotection ou encore parfois de désintérêt par épuisement. Pire encore, la question de l'amour que l'on ressent, du lien que l'on retient un peu comme pour ne pas trop souffrir si cela tournait mal.

Identifier ces ressentis et surtout être à même de les exprimer est un exercice qui peut être si pénible qu'à la fin, je ne peux que comprendre l'envie de se faire tatouer une fréquence cardiaque plutôt que de s'exprimer consciemment. Ce genre de moments de vie plonge dans une vase si sombre qu'être lucide et conscient, semble bien impossible.

Voilà, je vous aurais bien parlé d'autre chose, de croyances ésotériques qui m'interrogent, des dernières polémiques dans mon si cher pays qu'est la France, le voile de la représentante de l'UNEF (je me serais encore faite traitée d'islamo-gauchiste), cet homme qui se voit naturalisé pour avoir sauvé un enfant de façon hallucinante et qui ne l'aurait sans doute pas été sans son geste formidable (comme si le passeport devait se résumer à l'héroïsme), de féminisme (non il n'y a pas de hiérarchie dans les combats) d'écriture inclusive (je ne sais pas faire le point médiant sur mon ordi et ça m'énerve) de la Russie (parce que c'est mon autre passion) de mes presque 40 ans (deux enfants, corps en ruine, je sais on s'en fout mais ça fait mal quand même) de mon récent mariage (oui j'ai changé de nom de famille, j'ai choisi de perpétuer une norme patriarcale, pardon) de mon manque de sorties culturelles (comme dirait une quadra, oh wait...ah ben oui j'ai 40 ans cette année) de mon manque de voyages (en Russie mais pas seulement) de mes interrogations professionnelles (que compte tenu de mes prochains 40 ans, je ne peux plus trop me permettre) de mes plans de carrière (non je déconne)...sinon je vous ai dit que j'avais 40 ans cette année?

Voilà, je vous aurais bien parlé de tout ça aussi, mais en ce moment je n'ai pas trop de place pour autre chose que ce dialogue avec mon deuxième enfant qui chaque jour m'apprend un peu plus sur le mystère de nos cellules, de nos pensées, et pour cela je ne peux que lui dire que je l'aime et lui dire merci.