Le miroir et son reflet

Il y a quelques jours, une jeune femme que je ne connais que très peu a posté sur son profil instagram une photo d’elle de dos, en maillot de bain et sous laquelle elle raconte son rapport à « son cul qui taille du 42 et qui a de la cellulite ». Son témoignage a fait du bien à toutes et nous l’avons toutes partagé. Son témoignage est venu agrémenter mes réflexions en court -à vrai dire constantes depuis quelques années maintenant- sur la question de ma propre dysmorphie corporelle avec laquelle je vis depuis ma préadolescence. 

Quelques jours avant j’avais aussi regardé ce formidable reportage d’Arte « On achève bien les gros » sur la grossophobie, et sur la formidable autrice Gabrielle Deydier.

Après plusieurs semaines de semi-confinement à être restée dans ma tête à tenter tant bien que mal d’appréhender les contours du monde aberrant dans lequel nous vivons ; il y avait presque une sorte de logique à ce que mes pensées réintègrent mon corps.

Malheureusement, les choses ne sont pas si simples quand il s’agit du corps. D’autant plus quand en tant que femme, on porte avec soi, en soi, tous les complexes intériorisés et validés par la domination. Je parle évidemment de ce que je connais et ce avec quoi je vis et de ce que je peux observer dans mon entourage. 

En grandissant, j’ai toujours entendu ma mère se plaindre de son poids. Je l’ai toujours connue au « régime ». Dans les années 80, elle s’essaya même à ces régimes absurdes, manger des œufs tous les jours et rien d’autre ou manger de l’ananas et de la soupe aux choux. Elle faisait aussi énormément de sport et se privait continuellement de ce qu’elle aimait pour finalement ne jamais vraiment être satisfaite. Aujourd’hui elle continue à « faire attention » sans être satisfaite et faire des kilomètres de marche par semaine. Bien sûr, elle est très en forme pour ses bientôt 71 ans ; mais elle reste insatisfaite et parle perpétuellement de son poids. Il me semble d’ailleurs que ses sœurs font de même et que mes cousines ne sont pas en reste. Je parle ici des femmes de ma famille, car avec le recul j’ai pu constater comme cette « habitude » s’était transmise sur plusieurs générations sans que cela ne soit jamais vraiment remis en question. Nous sommes des femmes standard , avec des rondeurs parfois plus rondes que ce que la société attend mais tout à fait standard.

J’ai commencé à prendre des rondeurs à l’âge de 11 ans. Je venais de rentrer au collège en classe de 6^ème . Mes camarades de classe avec la cruauté des enfants, commencèrent à m’appeler avec un surnom dégueulasse, « bouffie ». On faisait des blagues sur le fait que je risquais de casser ma chaise en classe ou sur le fait que je n’étais pas capable de courir en cours de sport. Quand je regarde les photos de l’époque, je ne vois pas « bouffie » je vois une gamine avec des rondeurs de gamine. J’avais pris le parti de rire avec mes camarades idiots, je voulais juste être tranquille. Le soir je pleurais, mais la journée au moins, j’étais tranquille.

Deux ans plus tard, mes camarades découvrirent que mes formes étaient devenues celles d’une jeune fille. De bouffie, je suis devenue Bibi, et les blagues sur mon poids cessèrent. Du jour au lendemain, à la rentrée de septembre. 

Mais mes tristesses et mes angoisses n’avaient pas disparues, bien au contraire. Le soir au goûter je me gavais de Nutella à la cuillère jusqu’à la nausée. Arrivée au lycée, je côtoyais une camarade de classe qui souffrait d’anorexie (une parmi tant d’autre malheureusement)

D’une certaine manière cela semblait tendance, il fallait être maigre, émaciée, tranchante. Je me rêvais anorexique. Quel délire. 

Ma mère me reprochait régulièrement ma gourmandise, mon généraliste me disait à chaque contrôle que j’étais en surpoids. Et moi au-dedans j’étais de pire en pire. Par-dessus s’ajouta un traitement contre mes angoisses et en quelques mois je prenais 12 kilos. 

Entrée à l’école de théâtre, le traitement en moins, j’avais de nouveau perdu du poids. Mais j’entrais dans l’antichambre de la domination, du sexisme, de la maltraitance et de l’apologie de la beauté stéréotypée pour les jeunes filles et du "talent" pour les hommes. Oui eux, ils pouvaient être gros, c'était pas important.

Je ne vais pas vous faire la totalité de mon histoire, je prends des raccourcis, sans doute pas assez. Mais en gros, depuis mes 11 ans, je vis avec le reflet déformé de mon propre corps dans le miroir, éloignée de toute forme de réalité. Je ne connais pas vraiment mon image. Mon rapport à la nourriture est particulier avec des tendances d’obsession de la bonne nutrition et des phases de binge eating de burger frites et crème glacée.

Officiellement et selon la médecine, mon IMC est toujours du côté du surpoids. Je ne suis pas grosse. Être grosse dans notre société est sans aucun doute une difficulté encore plus grande. Gabrielle Deydier l’exprime parfaitement.

Tant que la société valorisera les corps minces, très minces, sans poils, sans cellulite, sans collines ni vallées, blancs, cis hétéros ; tant que la société valorisera la perte de poids comme une réussite, les jeunes filles continueront à estimer leur valeur en fonction de la seule et unique adhésion à ces critères. 

Bien que j’ai su déconstruire tout ça, je continue pourtant à me plaindre de mon image. 

Je n’arrive pas pleinement à adhérer au mouvement « body positive » non plus. Non pas que je ne partage pas l’idée, au contraire. Je n’arrive par contre pas à rentrer vraiment dans ce courant. Je vois ça d’ailleurs parfois comme une nouvelle injonction. En même temps, ce mouvement est fondamental. Normaliser les corps, tous les corps, est une urgence quotidienne.

Il faut inverser le stigmate en quelque sorte et être capable de voir que ces corps dits parfaits utilisés pour vendre des yaourts et des chauffages ne sont pas naturels. Que rien dans ce monde normé n’est naturel. Et que ce monde on n’en veut plus. 

J’essaie d’accepter que je fais du sport pour mon cœur et ma tête et pas seulement pour mon cul. Que je mange quand j’ai faim et que je m’arrête quand cette faim est comblée. Que si je commence une obsession type, enlever les glucides, c’est que ça ne va pas très bien dans ma tête. Que si je m’invente une intolérance au gluten et au lactose, c’est que cela ne va pas très bien dans ma tête. Que si je mange des frites chaque jour pendant une semaine, c’est que cela ne va pas très bien dans ma tête. Que si je me regarde dans le miroir sous toutes le coutures en imaginant couper des bouts de peau, c’est que cela ne va pas très bien dans ma tête. Que si je fais mille selfies par semaine ET que je les poste, c'est que cela ne va pas très bien dans ma tête.

Tous ces « réflexes » sont liés à la domination, aux injonctions faites aux femmes depuis toujours. Une femme, ça mange des légumes vapeurs et ça « fait attention » et ça fait un 36. 

Une femme ne mange pas de grosses portions. Si une femme est grosse, alors elle doit être drôle. Comme pour « compenser ». Ah et si une femme est grosse, c’est parce qu’elle ne fait pas d’efforts et que c’est de sa faute.

Et bien sûr, si une femme a des enfants, elle doit dès sa sortie de la maternité avoir retrouvé son poids d’avant, voire moins. 

Rien d’étonnant à ne plus vouloir supporter tout ça, rien d’étonnant à vouloir tout casser et foutre le feu. Et bien entendu et comme vous le savez, il ne s’agit que d’un seul des trop nombreux visages de la domination. Nous devons éduquer nos filles à l’acceptation d’elles-mêmes et des autres. Nous devons élever nos fils en déconstruisant ces travers genrés.

Nous devons éduquer notre monde, à coup de rages, de tweets, de posts, de manifs, de bons mots bien placés et dans les urnes. 

Je ne dis rien de nouveau évidemment. Je ne fais que raconter ma vie, comme d’habitude pour parler d’un sujet plus large. Mon féminisme apprend tous les jours. C’est sain, normal. Il n’y a pas de cohérence absolue militante ou non. Mais il est important de poser les bases de nos déconstructions. Ce n’est pas vulgaire, on peut aussi même en rire car non, on ne peut pas "ne plus rien dire".

Il est par contre fondamental de reconnaitre que l’intersectionnalité est la seule convergence possible. Qu’un féminisme qui exclue est un féminisme qui se plante.

Toutes les femmes n’ont pas d’utérus et toutes les personnes avec un utérus ne sont pas des femmes. Exclure les femmes trans de nos combats est grave. Exclure les femmes racisées est grave. Estimer qu’une femme qui choisit le voile ne peut pas être féministe, est grave.

On ne peut pas exclure, en fait. C’est ça la base. 

Voilà j’arrive au bout de ce texte qui n’invente rien. Je répète des faits. Je raconte par contre un peu, cette pénible dysmorphie avec laquelle nous vivons quasi toutes à des échelles différentes. La seule coupable est la domination (masculine, patriarcale) 

Soyons nos propres allié.es.x 

Oui l’écriture inclusive est belle.  

Ces derniers mois nous ont montré à quel point notre monde pouvait se casser la gueule du jour au lendemain ou presque, pauvre capitalisme. 

À quoi cela rimerait-il de continuer à se faire du mal? Soyons enragé.es.x, levons-nous et cassons-nous. Ne nous laissons pas diviser. 

Et cela commence aussi par respirer un peu , marcher dans la rue en écoutant de la musique, regarder le ciel, porter le masque quand il le faut, et le tomber face à nos miroirs. 

Courage à vous.

Ci-dessous, deux trois liens importants et intéressants :

Le reportage sur Gabrielle Deydier, "On achève bien les gros" https://www.youtube.com/watch?v=hNx7uhVCOfQ

L'épisode du podcast  des couilles sur la table à propos du rapport genré é  l'alimentation 

https://open.spotify.com/episode/49awd9QalBUU68EFahgw1E?si=6F7HcnWcRiuh05FUfr5r1g

Le post instagram de Saniha 

https://www.instagram.com/p/CCD4L4kBCfv/?utm_source=ig_web_copy_link

Un caillou

Voilà, ça y est, j’ai 40 ans. Logiquement, et bien que je tente malgré tout de ne pas le faire, cet âge occasionne depuis un moment comme une sorte de bilan mental. 

J’ai pourtant la sensation de ne pas être particulièrement en crise ; ni plus ni moins qu’avant en réalité. L’intranquilité est chez moi une façon d’être au monde, sans doute.

C’est ce caillou dans la chaussure qui m’empêche d’avancer de façon totalement sereine.

En même temps, cette dernière année ne fut pas la période la plus simple de mon existence ; mais elle a eu pour résultat de placer en perspective pas mal de choses en moi et de rétablir une sorte d’équilibre du regard sur ce que je vis et ce qui m’entoure.

Être confrontée à la médecine pédiatrique, la vraie, les épreuves liées à la santé d’un nouveau né, les séjours à l’hôpital, les croyances, les désirs de magie et j’en passe, m’ont rendue assez intolérante à l’ésotérisme de réseaux sociaux, à la bienveillance de pacotille et aux gourous en tout genre qui prône la fin de l’égo tout en vendant le leur, lequel en général prend plus de place que tous les malaises réunis de leurs suiveurs.

Pourquoi je m’agace avec ça ? N’est ce pas un peu d’énergie perdue ? Et finalement n’est ce pas tout aussi ego trip que de l’écrire pour le partager…?

Peut-être. Mais en même temps je n’ai rien à vous vendre, je n’estime pas être apte à vous aider pour quoique ce soit. Je vous parle ; si ça vous dit vous lisez et sinon vous laissez. 

Je suis hyper perdue face au flot quotidien d’informations, aux polémiques,  aux nouvelles modes alimentaires, aux tendances des pensées, aux néo-réacs qui pullulent dans tous les coins sous couvert de déconstruction du progressisme…

Sociologiquement, réflexe de base chez moi, j’arrive à faire le tri, à raisonner. Mais l’émotionnel vient toujours bousculer mon pragmatisme et ma capacité à m’en foutre pour me donner envie de « faire justice » (enfin comme j’estime que c’est juste bien sûr).

Je suis profondément atteinte par les choses que je ressens comme injustes, toujours et depuis toujours. Cela me tend, me fait mal et parfois m’attriste intensément.

Il y a ces temps tellement de petites roues dans ma tête que j’ai du mal à faire le tri. Je n’ai plus beaucoup de temps à moi, hormis au milieu de la nuit comme maintenant. Je n’ai plus le temps d’écrire autant qu’avant alors que j’en ai un besoin quasi physique. Mes carnets restent vides. Je ne me suis toujours pas remise au sport, alors que mon corps à présent trop lourd le demande en criant chaque jour. Bref je me plains et m’agace, mais c’est cette colère qui me fait avancer, qui me permet de ne pas me contenter et de me battre pour ce qui me tient vraiment à cœur. 

C’est presque une forme de rage. Je ne suis pas agressive, enfin pas souvent, mais je peux l’être quand ça sort de moi et que je ne parviens pas à le dompter. 

En même temps compte tenu de mon histoire, c’est quelque chose d’assez normal. J’ai passé beaucoup trop d’années à ne pas écouter mes pensées et envies. On m’a pendant longtemps aussi fait penser que je n’étais pas totalement équilibrée (comme si c’était possible) ; on m’a gavée de médicaments sans trop écouter ce que je racontais entre 15 et 20 ans. 

J’ai fait les frais d’une psychiatrie assez agressive de province française. 

Il me faudra sans doute un jour écrire sur le sujet.

Il aura fallu certaines rencontres pour que je remonte dans ma propre estime mais surtout il aura fallu que je le décide. Car je le pouvais. Cela n’est pas toujours le cas, on ne le peut pas forcément. Mais personnellement, le choix, la décision, auront toujours été porteurs d’énergie folle et de changement. Je ne parle pas de la décision que l’on prend au quotidien de faire une chose ou l’autre. Je parle de cette décision qui vient du plus loin en soi ; celle qui ne te laisse plus aucune autre possibilité que de l’écouter et d’agir en conséquence. C’est cette dernière qui m’a donnée la possibilité d’accepter de ne pas voler toujours complètement droit, de m’égarer souvent pour cueillir des fleurs au lieu de planifier le bouquet. Mais c’est cette ballade dans un monde où je me suis toujours un peu sentie sur le côté, ballade que j’ai décidé d’entamer vraiment vers 20 ans avec un caillou dans la chaussure au lieu de m’arrêter dans un coin sombre, qui a fait qu’aujourd’hui je me sens presque complète. 

J’ai la chance d’avoir construit une bulle qui me rend intensément heureuse. Il manque évidemment une autre bulle, celle des heures les plus longues de nos semaines, celle où j’accepterais enfin d’avoir des ambitions et peut être des talents pour des choses. Oh je m’en sors toujours bien sûr, mais ce n’est pas vraiment complet. Et trop de trucs m’agacent tout le temps, ces « trucs » je les vois en général dès que j’arrive dans un système. C’est un peu fatiguant car même si je tente de ne pas les voir, ils me tapent à la figure quand même. Et il ne s’agit pas d’avoir raison, il s’agit alors de supporter ces trucs et de survivre dans ce système et surtout de se planquer un peu sans trop souvent hausser la voix. Faire tranquille ce qui nous est demandé sans trop pester contre les règles. On se fait à tout, un peu comme on se fait au lait de soja. Pour tout vous dire je trouve même ça bon. En même temps je n’ai jamais vraiment aimé le lait. 

Ce qui me ramène à ma fille, qui elle non plus depuis qu’elle mange enfin sans sonde et pompe, ne veut pas voir approcher de sa bouche du lait artificiel à base de lait de vache. J’entends déjà celles et ceux qui me diront que le lait pour bébé, le vrai, est le lait maternel ; bah oui elles et ils ont raison mais en même temps je les emmerde là pour le coup, car leur bonne conscience n’aura sans doute jamais été confrontée à devoir faire avec la situation où t’as même plus le luxe de te demander si tu continues l’allaitement ou si tu passes au biberon. Quand tu vis ce genre de chose, tu fais comme tu peux, pas seulement comme tu veux. Dans ces cas là, le principe de décision que je chéris tant n’ose même pas approcher ton esprit sous peine de s’en prendre une.

Il est difficile encore à présent pour moi de faire la paix avec cette épreuve. Depuis que les choses vont mieux et que seul à présent le fait que tout ira bien est la seule chose qui compte, je constate encore que les traces sont là et peinent à partir.

Ma fille d’abord qui a développé une rage absolue de vie. Elle aura passé ses 4 premiers mois de vie avec un tuyau dans le nez et à dormir énormément, l’œil triste et la peau beaucoup trop pâle. 

À présent, si elle fait une sieste par jour et s’endort le soir, c’est la fête. Du jour au lendemain, elle est devenue un autre bébé. Sans doute peut-être celle qu’elle est depuis le départ mais que l’insuffisance cardiaque empêchait d’éclore. Il y a en elle un tel désir d’en découdre que ça en est parfois troublant. Elle est énergie, joie de vivre, motricité de dingue et vivacité d’esprit indéniable. Parfois elle semble incapable à calmer. 

Nous ne sommes plus épuisés par l’inquiétude, nous sommes simplement épuisés.

De mon côté, je me suis construit une carapace de chair. Quand ma fille ne mangeait pas, je dévorais. Il va me falloir du temps pour laisser tomber cette protection. Il va me falloir beaucoup de temps pour accepter que je n’y suis pour rien et que je n’ai plus ou tout simplement pas, à porter tout ça.

C’est bon Virginie. On peut passer à autre chose, reprendre la ballade, continuer à voir les couleurs, à les capturer parfois comme pour ne jamais les oublier. On peut envisager de commencer cette nouvelle dizaine en continuant le chemin mais cette fois en essayant peut-être de réaliser les ambitions soldées et surtout en laissant tranquille ce caillou que j’ai mis tant d’années à aimer.

Les miettes

Dans les rayons d'une librairie, l'autre jour, je suis partie à la recherche d'un livre sur les troubles alimentaires du nourrisson; un livre médical, un livre de témoignage ou tout autre livre éventuel sur le sujet. Je n'ai rien trouvé. Ce moment m'a toutefois permis de rire un petit peu grâce à l'oeil aiguisé pour les conneries, de la marraine de ma fille. Egarées dans le rayon développement personnel accolé au rayon parents, nous avons donc pu lire en diagonale les quatrièmes de couvertures d'oeuvres expliquant le "slow parenting", "le positive parenting", "on ne nait pas parents on le devient" (ah ouais, sans blague..) "le guide du bébé vegan" "bébé heureux avec sa cuillère" "allaiter jusqu'à 3 ans" "comment rester femme en étant mère" "la slow sexualité" "s'épiler le bikini après une épisiotomie", non je déconne mais j'ai par contre vraiment vu un article sur ce sujet passer sur un site dit, féminin; monde de merde où même après ce genre d'événement on vient te gauffrer la cervelle avec des injonctions à la douceur.

Bredouille je fus donc dans mes recherches.  Soyons clairs, je suis même allée dans le rayon médecine où je n'ai rien trouvé. 

On se doit donc d'être heureux ou plutôt non , ce monde de merde nous demande, nous ordonne, de bien vouloir être des parents performants, parfaits. D'avoir des enfants en parfaite santé qui suivent magnifiquement les courbes de tailles et poids érigées par l'OMS. Les bébés doivent être allaités longtemps mais pas non trop non plus après 6 mois-un an et si possible pas en public; ces derniers doivent manger de jolis petits plats préparés avec amour par maman avec les jolis produits bios- locaux du marché et avoir de jolis petits plis gracieux aux cuisses. Papa aimerait avoir un congé paternité mais ne peut pas pour ne pas entraver la florissante économie Suisse et maman doit retourner au travail après quatre mois, six, si elle a pu prolonger un peu et être souriante, pimpante avec la ligne d'avant et surtout être performante sans aller chercher une fois par semaine son enfant malade à la garderie si par miracle elle a eu une place avant ses deux ans. 

Toutes ces injonctions de merde renvoient toutes à la même chose, si tu veux des enfants et que tu en as, c'est ton problème, pas celui de la société, avoir une famille dans un pays ultra capitaliste, c'est une affaire privée et une image d'Epinal  à afficher tout sourire. 

Je suis amochée, beaucoup. Depuis que Wilma est arrivée par une incision un après midi froid et ensoleillé de février, je me suis oubliée. Elle est notre deuxième enfant et sans doute que peut-être avant elle, on pensait être comme ce que la société attendait de nous. On ne pouvait pas prévoir tout ça, rien ne nous avait préparés à ça. Neuf semaines au total d’hôpital en six mois, des questions médicales sans réponses, des examens dans tous les sens, de la fatigue absolue, du stress, des peurs, des colères, des doutes. Sans doute qu’à un moment j’ai pour ma part culpabilisé à me demander où était ma part de responsabilité dans ces évènements. Sans doute que j’en ai aussi voulu à mon enfant, mais cette dernière n’y est pour rien, n’a rien choisi et continue de ne rien décider. Ce n’est pas de sa faute si elle est née avec cette petite malformation cardiaque et encore moins de sa faute si cela l’a empechée de manger. À trois semaines de vie jusqu’à ses quatre mois, elle aura donc mangé par le biais d’une sonde naso gastrique. Cette sonde nécessaire à un moment donné aura donc laissé des séquelles importantes, traumatiques et pour lesquelles le corps médical n’a pas de solution globale et réfléchie. 

Wilma mange à présent seule mais ne mange pas vraiment comme un bébé de son âge devrait. Les réflexes qui s’acquièrent pendant les premiers mois de vie lui auront donc été entravés par l’urgence de la nutrition et l’absence de prospective du corps médical. Régler les urgences et renvoyer à la maison. Pendant six semaines nous aurons été à la maison avec notre fille, sa sonde et la pompe de nutrition, à la « gaver » comme ils disent encore à l’hôpital ; à en avoir mal au bide de la voir pleurer, de la voir vomir au moins une fois par 24heures, de la voir hurler quand il fallait lui remettre ce tuyau qu’elle arrachait bien trop souvent. Plus de vie normale, plus de vie sociale car pas évident d’aller plus loin que chez soi quand bébé mange grâce à une pompe.

En dehors de la cardiologue (respect éternel à la Professeure S) aucun médecin n’a anticipé la suite, personne n’a pu répondre aux appréhensions de quand on pourrait la débarasser de ce tuyau. Il aura donc fallu la sevrer, comme une drogue. Il lui aura fallu et lui faut encore retrouver, trouver tout court, des réflexes de nourrisson bien plus jeune qu’elle, toute seule, accompagnée par nous et par le réseau que nous avons bien été obligés de construire tout seuls tant le corps médical a failli à son devoir sur le sujet.

Nous avons réussi ça, cet accompagnement et pourtant rien n’est terminé car la faire manger chaque jour est un défi. Elle ne semble pas avoir faim. Quand ça vient, elle ne semble pas savoir manger. Elle ne fait pas le lien entre faim et satiété avec manger au milieu. Elle fait comme elle peut, comme la championne qu’elle est. Un bébé normal, qui se marre, qui tente d’avancer à quatre pattes et qui refuse de dormir car il y a trop de choses à faire pour perdre ce temps. 

Moi je me sens vieille, je ne me regarde plus trop car je n’ai pas très envie de me voir, je ne trouve pas souvent le sommeil, je suis inquiète et je n’arrive pas à lâcher. Quand elle ne mange pas assez, je grignotte pour quatre, je compense. Je dois reprendre ma vie, retourner travailler dans très peu de jours mais je ne sais pas comment faire. J’ai encore beaucoup de colères par mon lien malmené par ce hasard couplé à ce monde de merde.

Parfois il me semble que du moi d’avant , il ne reste que des miettes. 

Les miettes ; cette maman qui traverse une épreuve similaire  et avec qui j’échange beaucoup aime à dire ce mot pour se qualifier.  C’est comme ça qu’elle se sent et je la comprends. Nous sommes ces mamans en miettes, un club un peu étrange pour lesquelles il n’y a pas de livres dans les librairies. 

Je vous vois celles et ceux qui ont lu jusque là (vous ne devez pas être nombreux) à vous inquiéter pour moi. Il ne faut pas.

Je partage comme d’habitude mes états d’âme, c’est mon fond de commerce… enfin non pas vraiment car je n’en vis pas mais vous voyez l’idée.

Ce qui compte aujourd’hui c’est là où nous sommes arrivés avec elle. Un ami très cher nous le rappelait encore hier. Au lieu de voir le biberon à moitié plein on doit le voir à moitié vide ! Oui dans le cas de Wilma, le positif est l’inverse du proverbe de base. C’est compliqué, on est loin d’une vraie normalité mais elle mange. Grâce à elle, à nous et aux montagnes que l’on essaie de déplacer pour ne pas avoir jamais à revenir en arrière.

Dans ces miettes, il reste néanmoins ces colères face aux plâtres que l’on met sur des jambes de bois. L’absence d’approche globale des problèmes de santé. La lâcheté d’une médecine de colloques et de grandes visites qui évite de trop devoir parler au patient et dans le cas présent aux parents. Une médecine qui fait aussi de son mieux avec son evidence based et qui balaye de la main toute approche moins classique et qui sort un peu de ses limites pourtant bien vite atteintes. 

Dans ces miettes il y a aussi l’espoir de la suite, l’impatience de l’avenir à vivre avec deux enfants formidables, avec leurs spécificités et leurs énergies émouvantes. 

Avoir des enfants dans un monde où cela reste une affaire privée, où rien de rien n’est mis en place pour aider les parents dont malheureusement l’enfant est malade ou ne correspond pas vraiment aux couvertures des livres de « slow parenting » ridicules , c’est faire le deuil de nos insouciances narcissiques d’avant. C’est accepter que beaucoup d’amis se font la malle tant c’est difficile pour eux de savoir où se mettre, c’est accepter que le temps passe à la fois très vite mais trop lentement et c’est pour la première fois de ma vie souhaiter être un an ou deux plus tard, pour voir.

Enfin dans ces miettes il y a le désir de se donner un peu de temps afin de se reconstruire, car on se le doit, tenter de s'apaiser un peu, de reprendre le cours de la vie sans avoir envie de tarter tous ceux qui veulent bien faire en te conseillant de lâcher prise car c'est bien connu que moins tu penses aux choses et mieux ces choses vont. 

Ce que ces braves ignorent sans doute, c'est que dans le lien malmené par un tuyau de plastique stérile, lâcher prise équivaut à laisser sombrer nos forces et celles de notre bébé. Car pour conclure je tiens simplement à préciser que ce proverbe qui dit qu'"un bébé ne se laisse pas mourir de faim" est une connerie sans nom quand il s'agit de bébés à qui on a entravé le développement des réflexes, certes pour les sauver, mais qui du coup n'ont pas le bon programme intégré, en quelque sorte.

Nous sommes donc supposés ressortir de tout ça plus forts, enfin c'est ce que le monde attend de nous sans doute, pour valoriser l'expérience sur nos CV de parents. C'est tellement disruptif d'avoir un enfant pas tout à fait comme dans le rayon de développement personnel... 

Bon.. et bien là tout de suite, je réclame le droit d'être amochée, d'être en miettes. J'ai toujours aimé la contradiction.

Plus sérieusement, ne vous inquiétez pas, cela ne durera pas toujours, mais cela dure maintenant et les miettes ne sont pas encore sèches. 

Bisous.

    

    Oeuvre de ©Mathilde Teinturier présentée dans le Hall du CHUV en mai 2018

Nouvelles du tunnel n°2 et petit chemin de déconstruction

Est-ce qu'il existe un mot en français qui traduit l'ambivalence d'un ressenti ? celle qui te fait ressentir en même temps une forme de tristesse lasse et de satisfaction joyeuse...? J'ai beau chercher, je ne trouve pas. Cela ne rend pas mes introspections quotidiennes très confortables car je déteste ne pas trouver le mot qui convient. Quoiqu'il en soit, cet état sur lequel je ne peux pas mettre de qualificatif, est celui dans lequel je me trouve en ce moment. Pourquoi?

Parce que le dernier contrôle cardiologique de Wilma est bon, enfin les pronostics sont bons; sur les deux communications dans son coeur qui ne devraient pas être là, une s'est quasi complètement refermée et l'autre s'est réduite de moitié. Ainsi, si cela continue, ce petit coeur en gruyère de dessin animé (puisqu'on sait tous et toutes qu'il s'agit en fait d'emmental) ne devrait pas subir d'opération. 

C'est une formidable nouvelle n'est-ce-pas?! Mais voilà... elle ne mange toujours pas sans l'aide de ce petit tuyau dans son nez. Selon sa cardiopédiatre, dont les compétences ne sont décidément pas à mettre en doute, (je la surnomme "URSS") il est à présent impossible que ses problèmes alimentaires continuent de venir de son coeur car, même si pas encore guéri, il va mieux et ne cause plus d'insuffisance cardiaque ni de surcharge de l'artère pulmonaire (oui entre temps j'ai fait médecine sur Wikipédia et dans les groupes Facebook de parents d'enfants avec des cardiopathies).

Donc pour elle, une explication possible est qu'elle soit devenue dépendante à la sonde naso gastrique; elle souhaite donc l'hospitaliser pour tenter un sevrage. On entre au CHUV demain. 

Je ne vous cache pas que j'y vais un peu à reculons même si je suis la première à souhaiter qu'on se débarrasse de cette satanée sonde. Voilà donc pour les nouvelles du tunnel. C'est plutôt en bonne voie évidemment et je devrais me réjouir. Il y a une chose que j'ai apprise depuis ces trois mois et demi, c'est qu'il faut garder la tête froide pour pouvoir la garder sur les épaules. Je pense que je serai capable d'être vraiment soulagée et heureuse qu'au moment où ma fille sera considérée comme totalement guérie, et cela implique donc qu'elle mange par elle même. 

Demain, donc, nous entrons au CHUV pour ce sevrage, sans savoir quand nous en sortirons. Demain donc, il va nous falloir à nouveau "dealer" avec le cortège de médecins assistants, de chef.fe.s de clinique et de médecins cadres qui changent plus ou moins toutes les semaines, à qui il va falloir expliquer à chaque fois le dossier de Wilma et qui auront chacun.e leur tour des idées valables ou saugrenues. Il faut avoir confiance, bien sûr. Heureusement toutefois que "URSS" sera au même étage et pas loin pour superviser si cela ne se passe pas bien cette fois. 

Je suis dure avec les soignant.e.s, je sais, je suis une maman pénible. Mais sincèrement, quand après plus d'un mois à l'hôpital de l'enfance, une des médecins nous dit "faut rentrer chez vous car au final ici, on ne vous fait plus que le gite et le couvert" alors que votre fille ne mange toujours pas et qu'elle n'a eu que deux examens en 5 semaines...on a quand même envie de casser des meubles.

Malgré tout, j'avoue que nous allons mieux, on s'habitue à tout peut-être, mais aussi parce que cette enfant nous montre chaque jour comme elle se bat, comme elle rigole, comme elle nous sourit et on sait que bientôt, ce sera derrière nous. Enfin on l'espère. Parfois j'ai peur qu'il y ait de nouvelles mauvaises surprises, ce genre d'épreuve rend un peu parano. J'ai peur qu'on lui trouve une autre maladie, une autre malformation quelque part, qu'elle ne parvienne jamais à manger seule ou qu'elle développe trop de troubles d'oralité. D'un autre côté, je me dis que ça suffit à présent, et qu'il n'y a pas de raison que cela ne s'arrête pas et que l'on puisse retrouver une vie un peu normale.

Partir quelques jours en vacances avec les kids par exemple, se promener avec Wilma sans que les gens la regardent bizarrement et avec insistance parce qu'elle a une sonde et des sparadraps. Ne plus être dépendants des heures de repas à la pompe et donc dépendants de notre domicile, voir des ami.e.s, faire des trucs, des choses, autre chose. Et se dire que non, peut-être, elle n'aura pas à être opérée "à coeur ouvert",  expression utilisée à outrance sur les forums de parents d'enfants cardiopathes comme pour montrer à quel point c'est plus grave et plus important. Alors oui bien évidemment ça l'est, mais c'est surtout je crois pour ces parents une façon de dire que ce sont eux qui survivent à cette opération, peut-être plus que leur enfant qui n'en gardera qu'une longue cicatrice sur le thorax. 

On gère comme on peut ces épreuves, avec des bagages différents et inégaux, c'est comme ça.

Ahhh, ces forums. Je ne pensais pas qu'ils pourraient m'être d'une vraie aide ni qu'ils me permettraient de faire la connaissance de personnes formidables avec qui échanger sur le seul sujet qui nous passionne vraiment en cette période de nos vies. Ils sont aussi par contre des endroits où la faillite de l'orthographe est extrême, mais je ne souhaite pas que l'on m'accuse de mépris de classe, je constate ça uniquement d'un point de vue sociologique. Dans la même idée, ce sont des plages d'expressions de croyances et de constructions qui peuvent parfois faire sourire ou inquiéter. Si la grande majorité des parents sur ces forums ont confiance en la médecine classique, la cardiologie en effet, ne laisse que peu de place à l'homéopathie, ces fils de discussions m'ont montré à quel point la parentalité d'enfant malade faisaient ressortir des schémas, des blocages, des frustrations et des colères. Beaucoup par exemple, préfèrent se fier aux explications des parents du forum plutôt qu'à celles de leurs médecins après un contrôle. De là à y voir un gros problème de communication de la part des soignant.e.s il n'y pas beaucoup de pas à faire. Il y a aussi parfois une sorte de concours des parents qui ont les enfants qui ont le plus souffert, ou qui ont eu le plus d'opérations avec les vieux qui "savent" et qui expliquent et interviennent à chaque fil de discussions.

De plus, ces espaces sont considérés comme safe par la plupart des intervenant.e.s, ainsi les gens n'hésitent pas à partager des photos de leurs enfants sous toutes les coutures et à comparer leurs cicatrices. Il y a aussi les photos des tatouages qu'ils et elles se font (souvent elles en fait) des fréquences cardiaques de leurs enfants ou de leurs prénoms. J'ai même vu passé il y a peu de temps quelqu'un qui regrettait de ne pas pouvoir se faire faire un scarification pour avoir la même cicatrice que son enfant mais qui malgré tout allait se faire tatouer l'équivalent au même endroit. 

J'en suis restée assez dépassée par une telle volonté, j'avoue. Je me suis aussi un peu tapé le front avec le plat de la main en me demandant combien d'années de thérapie il faudrait à ces parents pour dépasser ces souffrances, les leurs mais aussi celles de leurs enfants qu'ils et elles doivent exprimer par procuration puisque ces derniers souvent encore bébés ne sont pas à même d'exprimer. C'est une double peine en quelque sorte.

Puis je me suis reprise, j'ai rangé mon sarcasme habituel dans un tiroir de ma tête et je me suis rappelée que j'en faisais partie de ces parents. Que sans doute, moi aussi, j'irais me faire tatouer quelque chose après tout ça. Que moi aussi il m'arrivait de démarrer un fil de discussion en demandant conseil et que moi aussi j'avais repris une thérapie pour pouvoir gérer en parallèle et que c'est une question d'hygiène mentale urgente. Bon le problème souvent, c'est que ces parents ne demandent pas d'aide pendant et se ramassent la claque après. La seule fois où j'ai demandé à une maman qui me disait galèrer moralement si elle voyait quelqu'un pour l'aider, cette dernière m'a répondu qu'elle allait très bien merci. Double peine donc et deux poids deux mesures, les masques sociaux des forums et les ressentis bloqués d'ordre privés; on s'étale tout en gardant pour soi ce qui fait vraiment mal. Simple, basique.

Il est difficile de rester dans la bienveillance constante, difficile de faire confiance, de continuer à avancer quand le hasard de la vie vous vole du bonheur au profit d'une joie en demi teinte. 

Quand on devient parents, on se rend compte que nos enfants nous apprennent plus sur nous-mêmes que nous ne le pensions possible. Ils sont là, bébés, ne pouvant pas encore parler et pourtant s'engage avec eux dès la naissance une discussion de la connaissance, une révélation quasi mystique quant à l'existence. Quand on met au monde un enfant qui en plus arrive avec une malformation et donc une maladie, cette conversation en est encore plus dense et surtout empreinte quelquefois de plus d'ambivalences. Il est compliqué de rester conscient de ce que cela provoque, des peurs de perte comme des peurs de rancoeurs, de surprotection ou encore parfois de désintérêt par épuisement. Pire encore, la question de l'amour que l'on ressent, du lien que l'on retient un peu comme pour ne pas trop souffrir si cela tournait mal.

Identifier ces ressentis et surtout être à même de les exprimer est un exercice qui peut être si pénible qu'à la fin, je ne peux que comprendre l'envie de se faire tatouer une fréquence cardiaque plutôt que de s'exprimer consciemment. Ce genre de moments de vie plonge dans une vase si sombre qu'être lucide et conscient, semble bien impossible.

Voilà, je vous aurais bien parlé d'autre chose, de croyances ésotériques qui m'interrogent, des dernières polémiques dans mon si cher pays qu'est la France, le voile de la représentante de l'UNEF (je me serais encore faite traitée d'islamo-gauchiste), cet homme qui se voit naturalisé pour avoir sauvé un enfant de façon hallucinante et qui ne l'aurait sans doute pas été sans son geste formidable (comme si le passeport devait se résumer à l'héroïsme), de féminisme (non il n'y a pas de hiérarchie dans les combats) d'écriture inclusive (je ne sais pas faire le point médiant sur mon ordi et ça m'énerve) de la Russie (parce que c'est mon autre passion) de mes presque 40 ans (deux enfants, corps en ruine, je sais on s'en fout mais ça fait mal quand même) de mon récent mariage (oui j'ai changé de nom de famille, j'ai choisi de perpétuer une norme patriarcale, pardon) de mon manque de sorties culturelles (comme dirait une quadra, oh wait...ah ben oui j'ai 40 ans cette année) de mon manque de voyages (en Russie mais pas seulement) de mes interrogations professionnelles (que compte tenu de mes prochains 40 ans, je ne peux plus trop me permettre) de mes plans de carrière (non je déconne)...sinon je vous ai dit que j'avais 40 ans cette année?

Voilà, je vous aurais bien parlé de tout ça aussi, mais en ce moment je n'ai pas trop de place pour autre chose que ce dialogue avec mon deuxième enfant qui chaque jour m'apprend un peu plus sur le mystère de nos cellules, de nos pensées, et pour cela je ne peux que lui dire que je l'aime et lui dire merci.

Nouvelles du tunnel

Nous sommes rentrés. Après un peu plus d'un mois d'hôpital, nous sommes à la maison, les quatre, en famille. Wilma n'est pas guérie, rien pour l'instant ne peut indiquer quand elle le sera. Elle mange majoritairement par le biais d'une sonde naso-gastrique et d'une pompe. Nous faisons le nécessaire pour qu'elle mange ce qu'elle doit, nous faisons le nécessaire pour qu'elle reçoive son traitement aux heures prescrites, nous faisons le nécessaire pour que les sparadraps qui fixent la sonde à son visage ne lui fassent pas d'irritation, de marques, de plaies. Nous faisons le nécessaire et nous attendons que le temps passe, que le prochain contrôle arrive, qu'un "miracle" fasse éviter l'opération, nous espérons qu'elle se mette à manger tout ce qu'elle doit toute seule et qu'elle grandisse bien et en bonne santé. Cette attente est insupportable; ce flou, cet inconnu, nous mettent en colère ou nous poussent à la lassitude et souvent à la tristesse. Le manque de sommeil accumulé depuis sa naissance nous rend vaseux et nous donne le vertige. Comme un lendemain de fête perpétuel, une gueule de bois sans fin, l'alcool en moins.

Il a été question d'opération pour refermer les trous de son coeur. Au début on nous avait dit que cela pourrait attendre jusqu'à ses deux ans, mais les problèmes d'alimentation font qu'ils n'attendront sans doute pas autant. Il a été question du mois de juin, mais tout dépendra du prochain contrôle et peut-être encore de celui d'après...qui sait. 

Avoir un enfant comme Wilma, c'est s'ouvrir à un nouveau monde médical et à d'autres parents avec des enfants avec d'autres cardiopathies bien plus graves. C'est apprendre leurs noms et leurs spécificités, c'est apprendre que le terme "souffle au coeur" est un terme générique et lambda mais qui désigne de bien différentes choses. C'est s'intéresser d'un coup au Dr Prêtre, le chirurgien cardiaque pédiatrique du CHUV, c'est lire son livre et le trouver formidable. C'est discuter avec d'autres parents sur des groupes Facebook et se rendre compte que ces enfants se battent comme des fauves.

C'est aussi et surtout, regarder par la fenêtre, se satisfaire du soleil qui est enfin là, sortir un peu de ce coeur en hiver pour souhaiter un peu que celui ci fleurisse enfin.

La conscience est parfois mesquine, elle ne laisse pas tranquille nos cerveaux fatigués, les questions et les doutes sont constants. Les médecins n'aident pas vraiment pour ça d'ailleurs. La veille de la sortie de l'hôpital, certains et certaines mettaient encore en doute que le coeur soit la seule raison aux problèmes alimentaires de Wilma, même la cardiologue continue de le faire à chaque contrôle. Notre fille n'a pas des symptômes qui rentrent dans les cases de "l'evidence based medecine". Ils ont pourtant cherché autre chose, ils n'ont rien trouvé. Alors par élimination, ils reviennent à sa cardiopathie, "ça doit quand même être ça".

Facile de continuer avec ce doute au quotidien. Facile de se dire que bientôt peut être elle sera opérée sans la garantie qu'elle mangera pour autant mieux après. Facile.

Je sais que j'ai plus l'habitude de faire un peu d'esprit quand je vous raconte des choses à travers ce blog, mais ce soir je n'en ai même plus le courage. Encore une fois, je ne cherche pas à ce qu'on nous plaigne, cela ne sert à rien. De même que se lamenter sur notre sort ne fait pas avancer plus vite.

Je suis simplement épuisée, n'importe qui le serait. 

Wilma, elle, est aussi fatiguée, car son corps met toute son énergie à gérer ce coeur pas tout à fait optimal. Mais cette insuffisance ne l'empêche pas de sourire, même de commencer un peu à rire, de regarder le monde qui l'entoure avec curiosité et envie, de pleurer comme le font tous les bébés, de se blottir contre ses parents et de s'endormir dans leurs bras au son des berceuses qu'ils lui chantent.

Quand j'écris tout ça ce soir, je porte en mots une espèce de mélancolie agacée. C'est un ressenti étrange que je n'avais encore jamais expérimenté. Ce genre d'expérience de vie, ce genre d'épreuve fait le vide un peu, dans tous les sens du terme. Ton corps n'a plus vraiment de forme, ton esprit a un contenu emmêlé et pas toujours vif, ton entourage fait comme il peut et parfois ne peut pas ou disparait tout simplement quand d'autres soudainement reviennent ou ne sont simplement jamais partis. Mais le temps passe pour tout le monde, et les messages qui au début étaient fréquents, s'espacent de plus en plus. C'est normal, nous sommes tous semblables sur ce point. Cette distorsion du temps entre ceux qui avancent et ceux qui attendent de sortir de ce fameux tunnel pour pouvoir être capable de parler d'autre chose. Nous sommes dans ce tunnel. Il n'y a pas de rancoeur, juste un peu de manque d'une conversation normale parfois, ou d'une pensée autre. Même les plus petites choses du quotidien paraissent parfois impossibles. 

Et pourtant, entre nous, nous rigolons quand même, nous nous faisons des blagues, nous discutons de l'état du monde, nous pensons abstraitement aux vacances que nous prendrons un jour, plus tard, quand ce sera fini mais surtout nous interrogeons l'avenir qui reste pour le moment détestablement silencieux. 

Enfin, il y a cette douleur, elle peut être si intense qu'elle fait fondre tout sur son passage à tel point que je ne ressens plus rien, comme si l'intérieur de mon corps et de mon esprit étaient devenus un métal solide contre lequel ma conscience se heurte. 

Puis il y a aussi le concret, vais-je pouvoir retourner travailler quand je le dois? et si elle n'est pas guérie, comment allons nous faire? un congé sans solde? mais alors comment vivre sans mon salaire? Il y a-t-il quelque chose de légal pour les parents d'enfants malades? non, bien sûr que non. T'as voulu tes enfants, débrouille toi, assume. 

Fatigue. 

Je vais aller dormir une petite heure avant la prochaine étape.

J'avais encore une fois besoin d'écrire un peu, de coucher sur le papier de cet écran, ces mots qui tournent dans ma tête sans cesse. Jusqu'à la prochaine fois. Jusqu'à demain. Mais c'est quand, "demain"?

Le souffle du coeur

Six semaines aujourd'hui ont passé depuis que j'ai donné naissance à mon deuxième enfant, une petite fille aux prénoms de guerrière et aux yeux bleus intenses et grands ouverts sur les combats qui l'attendent. Tout aurait pu se passer différemment bien sûr, notre fille aurait pu venir au monde dans un bouquet quasi printanier et facile. Mais c'était sans compter sur ce hasard, sur cette vie, cette dimension, cet univers qui parfois font que rien ne se passe comme on le souhaite. 

Dans mon article précédent, j'exprimais mes choix et mes envies pour cette nouvelle naissance, tout en étant bien consciente que je ne pouvais bien sûr absolument rien contrôler. 

Pour la grande angoissée que je suis, ne rien contrôler est un drame. 

C'est ce drame qui me fait revenir dans ces moments là à tout un système de croyances basé sur des pensées magiques et qui me font souvent regretter de ne pas avoir la foi en Dieu ou en n'importe quelle force éventuelle qui dépasserait tout. 

Même si je suis arrivée à l'idée qu'il n'est pas plus absurde de croire en Dieu que de ne pas croire, puisque l'on ne sait rien; mon esprit a quand même toujours eu tendance à choisir la science et à aimer les religions seulement pour ses décors. Toutefois dans les moments comme celui que nous sommes entrain de traverser, j'avoue qu'un peu de syncrétisme a tendance à apaiser mes peurs, c'est nécessaire sans doute pour pouvoir accepter et vivre ce qui n'a pas de sens et qui fait mal de manière constante.

Malgré toutes les volontés en présence et après plus de trente heures de travail, Wilma Neva est arrivée par césarienne décidée par tout le monde dont moi.

Bien qu'un peu déçue de ne pas avoir pu mener à bout la naissance que je désirais, j'étais malgré tout satisfaite et rassurée d'avoir mon bébé en vie et de l'être encore moi aussi, malgré la douleur de cette seconde chirurgie qui n'est décidément pas une partie de plaisir. Je cherche encore d'ailleurs à comprendre comment l'on peut qualifier parfois cette méthode d'accouchement de "césarienne de confort". Même si chacune fait le choix qu'elle estime juste, il n'est à mon sens aucun confort à se faire trancher le centre du corps.

Le lendemain, la pédiatre de la maternité lors de l'auscultation de routine m'annonçait toutefois quelque chose qui allait changer cette arrivée au monde.

C'est donc avec la psychologie d'une poutre que cette dernière me dit "votre fille a un gros souffle au coeur; faudra confirmer ça par une échographie mais ne vous inquiétez pas, si c'est ce que je pense, ça s'opère très bien" Ne me laissant pas trop de place pour des questions, elle me laissait en plan avec mon bébé et ma panique. 

Une semaine plus tard, lors de la première échographie cardiaque d'une longue série, une grande professeure du CHUV aussi factuelle que son curriculum vitae est impressionnant, nous confirmait la malformation cardiaque "pas dramatique, fréquente et de loin pas la pire" de notre petite. Malgré cette volonté de nous rassurer, le sol se dérobait donc un peu sous nos pieds en ce jour moche et pluvieux de février. 

Depuis il s'est passé beaucoup de choses, nos esprits et nos coeurs ont dû se mettre à traiter beaucoup d'informations, de ressentis, de peurs. Nos yeux ont vu couler nos larmes au regard de notre nouvelle née. Nos mains ont caressé ses joues en lui chantant des berceuses la voix fragile. Nos pensées se sont teintées de désir de magie, de miracle rapide, de souhait de saut dans le temps pour pouvoir parler au passé, nos cerveaux ont tenté de chercher un sens, sans succès.

Rien ne pouvait laisser prévoir ce problème, on ne pouvait pas le voir avant la naissance, nous ne sommes pas responsables, c'est seulement le hasard, la faute à pas de chance. Une centaine de bébés par année suivis au CHUV pour le même problème et combien d'autres avec des malformations bien plus graves.

Ce qui est compliqué dans ce problème, c'est que l'on ne peut pas savoir pour l'instant si notre fille devra être opérée ou non, puisqu'en fait, cette malformation peut tout à fait guérir toute seule. Une fois ceci plus ou moins intégré, avec l'injonction médicale et contradictoire qui disait "on va suivre votre enfant mais ne vous inquiétez pas, pour vous c'est "vie normale"..." nous sommes rentrés chez nous avec ce désir de vivre normalement sans y parvenir vraiment.

Un peu perdus dans cette ambivalence, nous ne pensions pas que notre fille allait faire une diversion pour peut être faire en sorte que ses parents pensent à autre chose. Tranquillement mais sûrement, cette dernière s'est mise à ne pas manger assez, puis vraiment plus assez; tant et si bien qu'au moment où j'écris ces lignes, nous en sommes à notre deuxième hospitalisation en six semaines pour lui redonner des forces.

J'aimerais bien vous dire que les médecins savent pourquoi elle ne mange pas, mais ils ne savent pas vraiment ou plutôt les symptômes qui devraient être tous présents pour pouvoir relier tout ça au problème de coeur ne sont pas tous là, ils sont donc sceptiques, cherchent ailleurs et ne trouvent pas, reviennent à l'éventualité du coeur mais sans conviction, nous disent qu'ils ont bien discuté entre eux (ce que nous avons du mal à croire) et continuent de nous rassurer car notre fille reste "tonique et éveillée". 

On nous propose tout le temps à la moindre larme qui coule de nos yeux de voir un pédopsychiatre pour parler et nous soulager, ce qui finit par nous faire un peu rire (on trouve l'humour là où on peut dans ces moments là) on nous dit qu'il faut nous reposer mais quand et comment on ne sait pas. On nous dit qu'ils vont commencer un traitement, puis finalement non, pas tout de suite, peut-être, lundi? éventuellement. On nous dit qu'on nous comprend bien, que ce que l'on vit c'est très dur et qu'on nous croit surtout. 

Et nous...on comprend que ce n'est pas facile de soigner une petite humaine de six semaines qui ne peut pas dire ce qui ne va pas, on comprend que les médecins font des miracles mais aussi font comme ils peuvent, et on se dit que malgré tout, on a sacrément de la chance d'être pris en charge, ici, en Suisse, où l'on paye un rein notre assurance maladie mais où on peut te le re-greffer nickel. 

Nous sommes des parents épuisés, désemparés, avançant à tâtons dans un tunnel médicalisé dont on ne voit pas la fin.

Nous sommes des parents amoureux sans plus vraiment avoir le temps de l'être. Nous sommes aimants et malgré toute la fatigue, confiants.

Nous sommes là, chacun notre tour dans cette chambre d'hôpital à fredonner cette berceuse allemande à notre bébé dans nos bras en prenant garde de ne pas tirer sur sa sonde.

Le sens, où est le sens? Peut-être qu'être parents c'est savoir accepter qu'il n'y en a pas. Il n'y a pas de raison à chaque chose. Le hasard existe, le destin est un concept d'angoissé, il n'y a pas de vie écrite à l'avance, il ne peut pas y avoir de vie écrite à l'avance. Auquel cas il y aurait alors des chances et des injustices décidées, mais décidées sur quelle base?

J'avais besoin d'écrire, de raconter. Je ne cherche pas à ce qu'on nous plaigne, je cherche peut-être juste à construire une pensée face à ce que l'on ne peut pas penser, le déséquilibre de la vie.

L'accordéon, souffle du coeur...